В периода 21-23 септември 2012 г. беше проведена първата конференция на АГОРА. АГОРА е обединение от организациите на хората с ревматични заболявания от южна Европа. Това обединение беше създадено през миналата година в Малта. ОПРЗБ е сред учредителите Първата конференция на АГОРА се проведе в Белград, Сърбия. Участие взеха представители от Сърбия, Македония, Италия, Испания, Румъния, Черна гора, Кипър, Гърция, Малта, Хърватска, Холандия и др. От българска страна участваха Боряна Ботева и Снежана Божинова.
Форумът на АГОРА беше посветен на темата „Как сами да управляваме заболяването си“. Бяха представени и първите резултати от пилотния за АГОРА проект “Партньори в лечението“.
Форумът беше открит на 21.09 с Общо събрание на организацията. Представен беше финансовия отчет за периода януари – август 2012. Обсъдени бяха възможности за финансиране, а също така и бъдещата страна домакин на втората конференция на АГОРА. Обсъдена беше темата на следващата конференция. Като най-желана се открояваше темата за набирането на средства в условията на финансова криза.
След това програмата продължи с приветствие от Мария Косанович, зам. Председател на Сръбската асоциация на пациентите с ревматични заболявания .Тя направи кратка презентация на историята на организацията и дейността ѝ в Сърбия. Самата Мария е диагностицирана с ювенилен артрит едва на 2 годишна възраст. В организацията е от 2009.
Председателят на АГОРА –Сузи Макри представи дейностите на организацията, сред които най-значим е пилотният проект“Партньори в лечението“, в който участват Румъния и Испания. Представена беше интернет страницата на АГОРА - http://www.agora-platform.eu/.
Темата за следващия ден беше много интересна, а именно „Как сами да управляваме заболяването си“. Клер Киневи, която е старши инсртуктор за управление на хроничната бола представи създаването и развитието на курсовете за управление на хроничната болка за хората в Ирландия, които се провеждат по програмата на университета Станфорд.
Катерина Котогияни представи пример как организацията на хора с ревматични заболявания от Крит е успяла да организира и проведе курс за управлние на хроничната болка.
Участниците в конференцията бяха разделени предварително на две работни групи, които да обсъдят темата касаеща справянето с хроничната болка и в частност как курсовете за управление на болката да бъдат адаптирани в отделните организации. Посочени бяха причините, поради които такива курсове са необходими , например –преодоляване на болката, достъп до лечение, приемане на заболяването и неговите последици. Разбира се бариерите за въвеждането на тези курсове също бяха обсъдени. Оказа се,че те са едни и същи в почти всяка държава. Изненадващо липсата на средства се оказа една от пречките дори сред икономически по-стабилните държави. Като основен проблем се очерта липсата на информираност и усещането, че има нужда от такива курсове.
През втората половина на деня акцентът падна на една изключително интересна тема, а именно „Как да преодоляваме психологическите бариери при включването ни в програма за управление на заболяването “Интересна лекция представи Спирула Дейвид. Тя е психотерапевт и работи като доброволец в кипърската лига за борба с ревматизма. Тя говори за трудностите, които хората с ревматични заболявания срещат при започване на подобен курс, как специалистите успяват да променят нагласата и как се ръководи такава група. Целта на презентацията беше да се проследят всички бариери, които човек с ревматично заболяване трябва да преодолява след поставяне на диагнозата.
След това участниците в конференцията бяха разделени в работни групи, в които се разглеждаше същата тема. Темата в първата работна група беше“Психологическите бариери за имплементиране на програма за самопомощ, видяни през призмата на отделния индивид.“Тук участие взе Снежана Божинова. Втората група работеше по темата за младите хора и програмите за самопомощ. Беше представен пример за успешна младежка група от Холандия. Представителката на Холандия – Линда Ван Нойкуп (председател на младежката организация в Холандия) представи интернет страницата на младежката организация в Холандия- http://www.youth-r-well.com/. Тя самата страда от РА от 16 годишна. Тя разказа за активностите, които организират като например – пейнтбол, водни спортове, групи за кулинарни умения, като в последната активност канят специалисти, които казват какво може да бъде полезно в кухнята (поради спецификите на заболяванията ). Организират се дни на отделния специалист. Основното, на което залагат, за да привлекат млади хора е да съчетаят забавленията със сериозната част, да ги изведат на открито, далече от офиси и лечебни заведения. Посъветваха ни (тези от нас, които нямат млади хора сред членската си маса) да създадем ако не специален сайт за младежи, то поне подразделения в сайтовете на организациите насочени специфично към младежи - между 16- 29 г.
На следващия ден - 23.09 лекциите бяха посветени на пилотния проект на АГОРА – „Партньори в лечението“. Както вече споменахме участниците в този пилотен проект бяха Румъния и Испания. Кодрута Забалан от Румъния и Йоланда Марон от Испания представиха първоначалните резултати .Обсъждано бе създаденото в рамките на проекта ръководство за хора с РА.
Приветствие към всички присъстващи отправи и председателя на Института по ревматология – проф. Неманя Дамянов.
Накрая беше организирана пресконференция, в която взеха участие – Сузи Макри – председател на АГОРА, председателя на сръбската асоциация за пациенти с ревматични заболявания ;проф .Дамянов както и представители на институциите в Сърбия.
