Англоезичните онлайн общности са много динамични и пълни с информация и истории, които могат да ни бъдат полезни. Представяме някои от по-интересните въпроси и отговори между пациенти с лупус тук:
Въпрос:
Не знам какво да правя…не мисля, че мога да продължавам да работя, но семейството ми смята, че трябва да остана тук и да работя…Не съм сигурна, че мога…Боли ме толкова много всеки ден, краката ми се подуват толкова, че чорапите ми прерязват кожата…какво да правя? Трябва ли да остана вкъщи или пък да продължа да ходя на работа?
Отговор: Не се опитвай да угодиш на другите, защото те никога няма да те разберат напълно, начинът по който се чувстваш и това, през което преминаваш. Направи, това, което е правилно за теб.
Отговор: Жена ми има лупус, тя иска да работи, но това я изморява силно и често се чувства зле. Каквото и решение да вземеш, семейството ти трябва да застане зад теб, ако наистина държи на теб.
Отговор: Трябваше да се откажа ...или да кажем, загубих работата си този петък, след 27 години стаж. Не знам какво ще правя. Почти се убих заради проблеми със зрението докато бързах за работа. После, когато един ден се обадих в офиса и казах, че ми е лошо, ми казаха „а, лупус, голяма работа“. Ненужно е да казвам, че напуснах мигновено.
Отговор: Ти си единствената, която знае може ли да работи. Бях медицинска сестра и обичах работата си, но трябваше да напусна заради собственото си здраве. Понякога семейството не разбира. Ако искаш да те има трябва да съумееш сама да се погрижиш за себе си, няма друг начин.
Въпрос:
Има ли хора с лупус, които живеят близо до тропиците? Искам да знам дали околната среда и климата повлияват симптомите на лупуса…
Отговор: Току-що се преместих в Кентъки от Ню Мексико. Горещината там ми помагаше и ставите ми бяха по-подвижни. Имах много повече проблеми в Кентъки заради студа.
Отговор: Когато съм във ваканция, на някое топло място за 2 седмици винаги се подобрявам.
Отговор: Която и да е крайност ми действа зле. В голямата жега се чувствам изморена постоянно, а студа имам силна болка и проблеми със съсирването на кръвта. Умереният климат е най-добър.
Отговор: И моят лупус е чувствителен на горещина. Влязох в ремисия при климат от четири сезона.
Избрано от онлайн общност на хора с лупус