Боряна Ботева, председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България: Някои лекари не разпознават ревматичните заболявания
Ранната диагностика гарантира по-успешното им лечение
12 октомври е Световният ден на ревматичните заболявания. По този повод Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България (ОПРЗБ), организира информационната кампания Don’t Delay, Connect Today („Не отлагай, прегледай се днес“). Инициативата е на Европейската лига за борба с ревматизма(ЕУЛАР) и ще бъде проведена едновременно в цяла Европа и целта й е да привлече вниманието на обществото към ранната диагностика на ревматичните заболявания. За това какво ще включва кампанията в България, разговаряме с Боряна Ботева, председател на ОПРЗБ.
– Госпожо Ботева, какво включва кампанията Don’t Delay, Connect Today в България?
– Това е кампания на Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR). Тази година организацията навършва 70 години. Мотото на кампанията в превод означава „Не отлагай, прегледай се днес”. Целта й е да се популяризира ранната диагностика на ревматичните заболявания, защото това е голям проблем не само в България, но и в цял свят. Колкото по-рано бъде открито заболяването, толкова по-успешно е лечението. Кампанията обединява лекари и пациентски организации, както и здравни специалисти. Под „здравни специалисти” се имат предвид специализирани медицински сестри, рехабилитатори, кинезитерапевти, физиотерапевти и други свързани специалисти. Организацията EULAR се състои от лекари – ревматолози, организации на хора с ревматични заболявания и здравни специалисти. Решихме да популяризираме кампанията и в нашата страна, като акцентираме върху значението на ранната диагностика. За целта на 19 октомври ще отворим щанд в Бизнес парк София. В рамките на няколко часа ще раздадем информационни листовки, за да са наясно хората при какви симптоми да потърсят навреме консултация със специалист. Предвиждаме и фотосесия с водещи ревматолози. Целта е да се знае, че те също подкрепят кампанията и за тях, лекарите, ранната диагностика също е важна. Ще бъдат организирани и безплатни прегледи в Пловдив. Голяма част от кампанията ще бъде концентрирана в социалните мрежи, тъй като много от засегнатите от тези заболявания са млади и това е един добър начин да достигнем до тях. Освен това хора с ревматични заболявания ще разкажат своите истории. По този начин, ако някой се разпознае по симптомите, ще бъде провокиран да потърси ревматолог навреме.
– Към кого е насочена кампанията?
– Към цялото общество, за да могат хората, които открият в себе си подобни симптоми, да се подсетят да отидат на лекар-ревматолог.
– Имате идея, освен към хората с ревматични заболявания, да насочите кампанията и към общопрактикуващите лекари? Каква е причината?
– Наистина имаме идея да направим такава кампания през 2018 година. Целта е те да бъдат по-информирани за ревматичните заболявания и проявите им, тъй като човек се среща най-напред със своя личен лекар. Следва те да могат да разпознават симптомите, за да насочват пациентите си към специалист навреме.
– Означава ли това, че сега не всякога те се сещат да изпратят навреме пациента при ревматолог особено, ако той е по-млад?
– Точно така се случва. Някои от ревматичните заболявания са наистина трудно разпознаваеми. Разбира се, отчитаме и административните пречки пред общопрактикуващите лекари. Затова Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България, Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит и Сдружението на болните с болест на Бехтерев решихме да предприемем такава кампания през следващата година.
– Каква възрастова група засягат ревматичните заболявания?
– Битува схващането, че ревматичните заболявания са старчески, но това не е така. Много голяма част от тях засягат хора в активна възраст. Например, болестта на Бехтерев поразява най-често между 18 и 35-годишна възраст. Лупусът засяга най-често жени в репродуктивна възраст. В различните държави съотношението жени: мъже е от 3:1 до 9:1. Ревматоидният артрит в по-голяма степен също засяга жените. При него съотношението жени: мъже е 2,5:1. Болестта на Бехтерев се смяташе доскоро за заболяване, което засяга предимно мъже, но днес ситуацията е различна. Преди години съотношението жени: мъже е било съответно 1:10, сега вече е 1:2,5
– На битово ниво съществува понятието „обикновен ревматизъм“. Има ли такъв в действителност?
– Така разговорно наричат остеоартрозата, от която страдат възрастните хора. Това съвсем не означава, че тя е по-малко болезнена, но тя не е автоимунно и възпалително заболяване. За разлика от нея, ревматоидният артрит, болестта на Бехтерев, псориатричния артрит са възпалителни ставни заболявания. Освен това, те са системни, т.е. не засягат само ставите или гръбнака, а цялото тяло, всички органи. Остеоартритът няма как да засегне сърцето, например, докато при ревматоидния артрит това е често срещано усложнение. Лупусът пък е заболяване на съединителната тъкан. Наричат го „Великият имитатор“, тъй като по симптоми прилича на каквото се сетите – на грип, на рак, може да се изяви като кожен проблем и какво ли още не. Затова и диагностицирането му се забавя от 6 до 9 години.
– Кои са най-честите проблеми, с които се сблъскват хората с тези заболявания в България?
– Късната диагностика е основен проблем, тъй като общопрактикуващите лекари не разпознават симптомите, не дават направления за преглед при специалист, тъй като са ограничени административно. Човек се лута и живее продължително време с болките, докато стигне до ревматолог. Не само личните лекари, но и невролозите не разпознават симптомите на ревматичните заболявания, тъй като при болестта на Бехтерев пациентите отиват най-напред на невролог, защото болката тръгва от кръста и върви към някой от долните крайници. Тези специалисти също имат нужда от допълнително обучение.
Сериозен проблем е и това, че много хора не могат да приемат диагнозата, защото са водили активен живот до този момент, или поради някаква друга причина. Не малко от тях са били и активни спортисти. Психологическата помощ не се поема от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК). Един сеанс е минимум 30 лева, което не е по всеки джоб. Пациентите са принудени да се справят кой, както може. Необходимо е да се осигури достъпна психологическа помощ, за да може човек да приеме диагнозата си и да се научи как да живее с нея.
Има известни проблеми и с лечението. При лупус, например, някои от лекарствата въобще не се покриват от НЗОК. Човешкият имуноглуболин, който се води “off label“ лечение не се реимбурсира, но се прилага непрекъснато. Налага се хората да си го плащат сами. Човешкият имуноглуболин се прилага венозно според теглото на пациента. За едно вливане са необходими поне 1 200 лева, като честотата зависи от тежестта на заболяването. При някои момичета с лупус това се налага всеки месец, при други е достатъчно и два пъти в годината.
За ревматоидния, псориатичния и ювенилния (детския) артрит и болестта на Бехтерев има съвременна, т.нар. биологична терапия. Към нея се преминава след стандартната терапия с кортикоктостероиди и други медикаменти, когато тези противовъзпалителни средства не дават резултати. За да се стигне до нея обаче се минава през много тежка административна процедура, която се повтаря на всеки шест месеца. Проблемът е, че всяка година, в стремежа си да спести средства, НЗОК променя изискванията за лечение с биологични медикаменти. Това създава у хората усещане за несигурност, защото те не знаят дали утре ще имат или не тази съвременна биологична терапия.
Не по-малко сериозен проблем е, че след като получат протокола за лечение, който е с валидност шест месеца, се случва голяма част от хората да не успеят да се снабдят с лекарствата. Често пъти те липсват от аптеките. Големи затруднения създава и фактът, че ревматолозите в страната са около 100 и са предимно в големите градове. Освен това, рехабилитацията е недостатъчна като брой дни.
Д-р Ана-Мария Алексиева, Medical News