Aвторката на следващия спомен-свидетелство, е една от нашите хоспитализирани майки. Тя е родила и заедно със съпруга си е отгледала три деца. Отглеждането на дете, страдащо от прогресивна мускулна дистрофия трябва да става много бързо. Пациентите умират между 11 и 19 години. Габруш и Пьотър – по-големите й синове, вече са от другата страна. Но това свидетелство е изпълнено с надежда. – “Откъде толкова сила и издръжливост в мен?” – питат майката в края на разказа. “Отговарям им, но повече на себе си, че съм била калена психически от страданието, а и ме поддържаше любовта към децата ми. Психолозите доказват, че трагичните преживявания каляват и обогатяват личността. Вероятно аз съм приемр за това”.
Това свидетелство е фрагмент от книгата “На инат на съдбата. Свидетелства и спомени на хора с увреждания“, издадена през 1999 г. От Полския Съюз за Борба с Инвалидността.
Психолозите казват, че всяка ситуация е неповторима, тя е нечия. Моите страдания са си мои страдания. Докато се борех с тях през годините, се научих да разбирам техния дълбок смисъл.
След сватбата ми с Адам заживяхме в моята стая, към която имаше една малка кухничка на четвъртия етаж на дом, предназначен за събаряне. Това беше козирка с кахлена печка. През зимата студ, през лятото – пек. След година се роди Габруш. Развиваше се със закъснение, едва говореше. Лекарите установиха психо-моторно забавяне. Започна да ходи, но някак си много особено, люшкащо се, на пръсти. Пристъпваше тежко. Пьотруш, вторият ни син, също започна да говори с известно закъснение. В неврологичната клиника във Варшава лекарите подтвърдиха, че двете момчета страдат от прогресираща мускулна дистрофия. Препоръчаха ни по-лека рехабилитация, без сериозни натоварвания, съответната диета и периодични контролнни прегледи в Клиниката за заболявания на мускулите във Варшава.
От прогресивна дистрофия на мускулите боледуват само момчетата, а носителите на тази болест са техните майки. Причината е липса на белтъци в мускулните клетки, които създават скелета. И поради тази причина в клетките проникват йоните на калция. Настъпва смърт. Разбрахме, че не съществува лекарство, което би спряло дистрофията.
20 февруари 1989 г. Вече знаем най-лошото. Адам мълчи. Мобилизира се за действие, макар че му се отдава трудно. Момчетата се нуждаят от грижи. Систематично трябва да се раздвижват мускулите им без да се предизвиква умора в децата. А също и да ги предпазваме от възпаления на дихателните пътища. От гл.т. на отслабването на организма тези инфекции се лекуват трудно.
20 април. Бременна съм. Какво да се прави, случи се. Може пък да е момиче! Адам изкарва малко пари, а аз въобще не мога да мисля за работа, защото непрекъснато трябва да се грижа за момчетата. В една стая ще ни бъде още по-тясно.
В Люблин откриха център за рехабилитация на деца с физически увреждания. Подадох документи за приемането на Габруш. Писах и до “Нощна телевизия”, може пък да ни помогнат. Габруш започна да се напикава, което е свързано с болестта му. Разболя се и от гнойна ангина, бият му инжекции.
2 май. Габруш много добре се аклиматизира в центъра. Все пак ходи все по-зле, само около уредите. В центъра се упражнява, може би малко ще укрепи мускулите си.
27 юни. Притеснявам се за Габруш. Преобръща се. Вчера си разби брадичката. Стана нервен, един такъв тъжен. За щастие пристигна колет от дядо му, това малко го развесели.
Получих лекарства от дарение: Uteplex и Adenyl. Вярвам, че поне малко ще помогнат на момчетата.
20 юли. Сама съм в къщи, защото Адам и братовчеда заведоха децата на село. Отначало Адам не искаше и не казваше на съседите истината за болестта на децата.
Чакам баща си. Имам нужда да поговоря с някой близък.
20 август. Лекарят, който се грижи за момчетата, изготви документи, за да ни се предостави по-голямо жилище и заедно с молбата до кмета, ги подадох, за да ни определят жилище.
Габруш се сприятели в центъра с момче на инвалидна количка. Очевидно почувства симпатия към някой, който е в същата ситуация като него.
30 октомври. Все по-трудно ми е да се движа преди раждането, а момчетата се нуждаят от моите непрекъснати грижи и помощ.
20 декември. Родих момче. Вече се примирих, че раждам само момчета. Обичам го. Може би ще бъде генетично изключение.
В жилището стана ужасно тясно. Молим кмета за помощ. Получих финансова помощ за празника. Децата получиха подаръци под елхата.
20 януари 1990 г. Непрекъснато водя този дневник, макар с времето да пиша все по-малко. Отдавна нещо напира в мен да разкрия преживяванията си. Ставам все по-замислена. Искам да дам колкото се може повече на другите, а не само да вземам.
10 февруари. Събирам информация за мускулната дистрофия. В една от книгите за билки прочетох, че в царевицата се съдържа глутаминова киселина, която се използва за лечение на заболявания на мускулите. Поговорих за това с невролозите.
7 март. Баща ми писа до немския червен кръст. Описа ситуацията, в която се намирам и скоро след това получих колет с витамини, които непрекъснато давам на децата и самата аз гълтам.
4 май. Влодек е много жизнен и сладък. Непрекъснато го наблюдавам. Но не забелязвам никакви отклонения. Лекарите също нищо не казват, макар че още не са го преглеждали във Варшава. Страхувам се да отида, какво ще чуя?
Купихме си телевизор на изплащане и сега трябва да икономисваме повече. Момчетата са във възторг и искат да гледат непрекъснато. Намирам им интересни занимания и изключвам телевизора.
Получих от ръководителката на центъра датското лекарство Apowit. Това са всички витамини и микроелементи.
Върнах се от Варшава, където се подложих на изследвания. Взеха тъкан от бедрото ми, а освен това и кръв за изследване. Ще трябва да им телефонирам. След мен беше баща ми. След процедурата се чувствах много зле. Отидохме в кафенето на клиниката. Показах му английски списания със статии, как да се помага на хора с дистрофия. Преведе ми някои фрагменти.
20 август. Изследванията показаха болестни изменения в мускулите ми. Значи аз също съм болна като носителка. Професорката, която ми съобщи тази неприятна новина, ме посъветва, да направя всичко възможно, за да взема пенсия.
Новината за болестта приех спокойно. Вече нищо не може да ме изненада. Родила съм се под нещастни звезди. Най-лоша е несигурността. Сега съм длъжна да намеря сили и да продължа да живея. На първо място ни е нужно друго жилище. Да се махнем от този таван, защото как да се раздвижват момчетата, когато самата аз също съм болна.
Казах цялата истина на Адам. Прие я мълчаливо. С глава стена не можеш да разбиеш, но вече трябва, защото има заради кого.
5 ноември. С баща ми бяхме във Варшава, за да ме освидетелстват, а това е необходимо, за да получа пенсия. Разходихме се малко по града, бяхме в музей. Не мога да се качвам по стълби, уморявам се, често си почивам.
1 януари 1991 г. Отново е нова година. Момчетата получиха колет от баща ми. В него имаше навиваща се калинка. Аз също живея като тази калинка, само че се навивам сама и постепенно се изчерпвам.
Снабдих се с Uteplex, но малко. Ще отида до епископската курия, може би там ще получа нещо повече от даренията.
2 февруари. Баща ми изпрати количка с пулт, много красива, червена. Момчетата са възхитени, иска им се непрекъснато да седят в нея.
От Съюза за борба със заболяванията на мускулите във Варшава, до който писах, получих анкета за попълване и призив. В него чета: “Помогнете ни да живеем. Към най-честите заболявания на мускулите при децата се отнасят: дистрофия на мускулите, особено от типа на Дъхин, атрофия на мускулите на гръбначния стълб и миастения”.
9 март. Измъквам се от някаква психологическа криза. Вече много сълзи изплаках, но трябва да се примиря със съдбата си, което не е така лесно. Но имам ли друг изход? Не всеки живот протича по мед и масло.
Непрекъснато протакаме кръщаването на Влодек. Нямаме кръстници. Всеки се дърпа, може би поради това, че децата ни са с увреждане. Може би това е някаква присъда? Също така имаме малко контакти с хората и близки познати.
20 юни. Отново ме обзема апатия. Пиша малко. Нищо не ми се иска. Непрекъснато се грижа за момчетата и живея като в полусън, без надежда.
25 август. След ваканцията, която изкарахме на село при родителите на Адам, се върнахме. Не се чувствах добре там. Струваше ми се, че всички ме гледат като виновница за болестта на момчетата. И тази мъка, която не пожали тях и нас.
15 септември. Пьотруш също посещава центъра. Сега той и Габруш стават заедно и без мърморене се вслушват във всичките ми препоръки. Пьотруш още никога не е плакал, макар центъра да е напълно нова среда за него. Жените, които се грижат за тях са чудесни, не пестят похвалите си за момчетата.
За съжаление Габруш се чувства все по-зле. Оплаква се от болки в коленете, които вече не може да протяга изцяло. Но играе в центъра и у дома. Вечер е много изморен. Виждам го, как все повече губи сили. Трудно му е да приеме това. При него ще идва монахиня от нашата енория, за да му преподава религия. Правя всичко възможно Габруш да има и учител, но това ще е трудно, защото той посещава центъра.
Получих от татко филм за рехабилитацията на деца с увреждания на опорно-двигателния апарат. Гледах я заедно с рехабилитаторките в центъра.
4 октомври. Вече се чувствам по-добре психически. За мен съдбата е ужасна, но намирам сили и вървя напред. Във всичко това ми помага непрекъснатата работа. Наричам я творческа, защото непрекъснато мисля как да улесня грижите си за момчетата, как да си помогна? Научих се така да ги вдигам, че да не претоварвам собствения си гръбнак. Само не знам как да помогна на Адам, който непрекъснато ходи замислен и тъжен, като че ли му е жал за мене, макар че никога не ми го е казал. А може би е по-добре, ако излее това, което таи в себе си?
10 ноември. Бях във Варшава, в Съюза за борба с болестите на мускулите, получих удостоверение и ще да ходя в санаториум за рехабилитация. Препоръчаха ми да създам в Люблин местна организация на този Съюз.
30 ноември. При Влодек ще идва рехабилитатор. Разходите ще ги покрие свещеника от нашата енория.
Получих помощ за въглища от местната служба за социално подпомагане в Люблин.
26 декември. Празникът изкарахме сами. Никой не ни посети. Хора като нас често са самотни. Предубеждения, обществени нагласи към хората с увреждания, а може би ние самите сме виновни за това?
27 декември. Зима е, има сняг, все по-трудно е да се завеждат момчетата до центъра. Адам ми помага да ги занесем до автобуса, а това са около 400 метра. В автобуса внимавам да не се смъкнат от седалките при спиране, защото не могат да се държат за нищо. При слизане ми помагат пътниците. Някои вече ни познават.
Понякога изпитвам скрупули, че толкова много вземам от обществото, а толкова малко давам. Все пак не вземам за себе си, вземам за децата, за да им създам някакви сносни условия.
Чета бюлетина на Сдружението за борба с дистрофията на Дъхин. Това е най-честата и най-тежка болест на мускулите. С ужас наблюдавам как гаснат мускулите на бедрата и плещите на моите момчета.
20 февруари. Адам получи група инвалидност и пенсия за три години. Купихме на изплащане видео, искаме у дома да имат всичко, което им доставя удоволствие. И ги развива интелектуално. Ще взимаме филми под наем и ще ги гледаме.
22 април. Най-после получих снимките от новогодишната нощ. Габруш изглежда чудесно. Последно го преглежда невролог. Сломена съм, защото знам, какво го очаква. Трябва да издържа.
23 май. Получих експертното решение от ТЕЛК. Присъдена ми е 2-ра група инвалидност за две години. Когато премествам нещо, чувствам, че наистина съм инвалид. И все по-трудно ми е да слизам с момчетата по стълбите. А през това време изкачвам на четвъртия етаж своята утеха. Непрекъснато обещават жилище, но всичко е само думи.
10 юли. В Чехочинек сме, в група на деца с дистрофия. Отначалото всички са свити, притеснени. След няколко дни се чувстваме по-свободни. Всички сме в подобна ситуация. Изключително трагична. Но заедно ни е някак си по-добре. Имаме едни и същи преживявания, болки, страдания. Най-после можем да отреагираме.
В сградите има обширни асансьори. Ако ги оставя момчетата ще се возят непрекъснато. Дава им чувството за свобода, за движение, за преместване от едно място на друго. Имат си компания. Могат да се оглеждат, тук всички са като тях, придвижват се с инвалидни колички, макар че не всички бутат колелата с ръце.
Хвалим се, че нашите деца ще се справят – за напредването на болестта почти не говорим, но всички знаем за това. Наостряме уши, когато някой казва нещо за това, какво дава на своето дете. Мираж, но всеки вярва, че може нещо да се промени. Когато децата заспят, дълго седим заедно. Каква общност.
2 август. Върнахме се от Чехочинек. Впечатлени сме, спомените не могат да се опишат, а и мечтата за повторно отиване догодина е жива. Жалко, че нямаме телефон, защото донесох толкова адреси и телефони. Отдавна правим опити да получим телефон, но “липсват възможности за инсталиране”.
10 октомври. В Бюлетина на Сдружението за новости в присажданията от САЩ прочетох за присаждане на клетки от баща на син. Лекарите в клиниката са внимателни и сдържани на тази тема. Децата ни са се родили по-рано. Сега всички вземаме лекарството Atepaden, но все по-трудно е да се намери.
Получих видео касетка с рехабилитационни упражнения. Редовно сами ще играем лечебна физкултура.
1 ноември. Задушница е и това ме навежда към размисъл. Какво ще стане след няколко години? За мен бъдещето не съществува. Има само днес. И съдбата на моите деца, на които искам и трябва да помагам. Моят свят съществува единствено около тях. Моята активност е ясно насочена. Слушам, чета, размишлявам как да помогна на децата си, как най-добре да се грижа за тях и да ги лекувам. Подобно на другите родители се ослушвам, дали няма да се появи някое чудотворно лекарство за болестта на синовете ми? За съжаление засега не, но може би…
2 декември. Помолих директора да ме назначи като гледачка в Центъра. Така ще заработвам по нещичко, а освен това ще бъда по-дълго заедно с момчетата. А и ще помагам на другите.
5 януари. Купихме лалугер. Момчетата пощуряха. Малко оживление вкъщи и нови емоции. Адам се държи някак странно, но го разбирам като знам, какво нещо са синовете за бащите.
13 март. Строителната кооперация в Люблин построи четири жилища, приспособени за хора с увреждания. Има надежда едното да бъде наше.
16 март. Да, ще бъде наше. На партера е, само четири стъпала. Входа е откъм улицата. Вътре има голям хол, където ще можем да оставяме инвалидните колички. Почти 50 кв.м., кухня, баня, широки врати, балкон с удобен изход. Трябва само да платим 20 мил. злоти, а след това на изплащане. Пиша на баща ми писмо с молба за финансова помощ.
20 март. Баща ми пристигна, платихме в брой. Получихме настанително решение. Още не мога да повярвам, че това се случи.
15 април. В собствено жилище сме. Трябваше да извършим доста довършителна работа.
10 юли. Отново сме в Чехочинек. Заведе ни баща ми. Бяхме на екскурзия с кола. На завоите трябваше да ги придържам добре, защото момчетата се люшкат безпомощно, не могат да пазят равновесие, да контролират мускулите си. Габруш пише все по-свободно и все по-трудно движи ръката си.
* * *
10 март 1994 г. Лягам да спя едва тогава, когато момчетата заспят. Веднага заспивам, но спя много леко. Няколко пъти през нощта трябва да ги обръщам на другата страна и отново заспивам.
12 май. Навън е красива пролет, а в мен живее тъгата, към чийто ритъм вече привикнах. Често усещам някаква огромна самота. Гледам света без надежда и утеха. Писането на дневника ми доставя малко удоволствие, виждам себе си в това, което пиша. Финансово сме много зле. Непрекъснато има увеличение на цените. Много пари давам за храна, защото момчетата трябва да имат витамини, белтъчини, микроелементи. Дрехите ме издават, много хубави неща получавам от дарения.
10 септември. Все повече контакти имам с родители на деца с дисфункция, които обикновено искат да споделят. Всички имаме подобни проблеми и еднакви перспективи. Уверих се, че моят голям опит често е полезен на другите. Разговаряме за книги за деца, за картинки, за тяхната рехабилитация, отглеждане, обучение.
20 октомври. Най-после имаме телефон. Толкова дълго чакахме. Помогна ни учителката на Габруш, която не само го обучава, но и много ми помага. Тя е идеал за учителка за индивидуално обучение. Сега мога да се обаждам, когато нещо се влоши в здравословното състояние на децата. Да извикам такси. Да поговоря с някого, когато ме сграбчи депресията.
25 октомври. Училището на момчетата се обърна към институции и частни лица с молба да ни помогнат. Дадена бе банкова сметка, в която може да се внасят пари. Не разчитахме на толкова позитивна реакция от страна на обществото. Постъпват суми, с които ще можем да задоволим толкова много потребности.
10 ноември. С предоставените ни пари купихме дюшеци, които така са направени, че когато лежиш те приемат формата на тялото и въздухът има достъп до него. Какъв комфорт! Ако дойдат още пари ще купим възглавница за инвалидна количка от типа “Roho”. Благодарна съм на тези, в мнозинството си безименни хора, които ми помогнаха. Все още на света има добри хора.
* * *
10 март 1995 г. Забелязвам първите белези на съзряване в Габриш. Чудя се как ще се справи с този труден период, как ще се оценява, как ще оценява външния си вид, тялото си.
5 май. Пьотруш все по-лошо се учи. Няма желание. Има дефект в зрението – т.нар. астигматизъм и ще трябва да носи очила. Най-лошото е, че от месец почти не се движи. Често плаче без повод. Аз също не мога да се примиря с това.
7 юни. Отиваме на курорт в Спала. Адам няма да дойде с нас, ще бъде само с Влодек на село, при родителите си. Миналата година също не беше с нас в Чехочинек, защото там се чувства много зле. Психически не издържа затарянето с голяма група болни деца. И той като всеки баща е имал за синовете си някакви мечти и очаквания.
С мен ще дойде Ксеня. Миналата година беше на курорт със сина си Мартин, също болен от мускулна дистрофия, който за съжаление почина през януари тази година. Напусна я съпругът й. Остана с майка си.
5 септември. В Спала нищо ново не ни казаха по отношение на лекарствата. Правиха опити, как действа Prednison, но не подейства добре.
Пьотруш повтаря първи клас. Продължава да е така плачлив. Очевидно вече преживява ситуацията, в която се намира.
Влодек започна да посещава интеграционно предучилище.
* * *
5 януари 1996 г. Мойта добра колежка – Ирка, която живее на близо, ме посещава със сина си Мачей. Той е на 8 годинки. Ходи самостоятелно, но трябва много да се внимава, защото често пада. Учи вкъщи. Често пита, защо не може да тича като другите деца и защо не ходи с тях на училище?
20 април. Пьотруш, при който идва монахиня, усърдно се подготвя за първото си причастие. Подготовката за церемонията проверява свещеника, който ще ни закара и нас.
31 май. Тържеството по причастието вече отмина. В събота всички бяхме на църква. Пьотруш се изповяда отделно в параклиса, защото щеше да изпитва трудности по време на церемонията. Беше в инвалидната количка. В неделя тръгна с мен и Ксеня, с такси за инвалиди и заедно с други деца се пречести. На стълбите пред църквата направихме снимки. У дома имаше скромно тържество. Дойдоха кръстниците, учителката, свещеника и дядовците. Имаше голяма, вкусна торта. Имаше и подаръци.
10 юли. Този път сме в Буско здруй. Много познати от предишните ни смени са в санаториумите. Повод за дълги разговори.
15 октомври. За участие в конкурса за пластични изкуства, организиран от Съюза за борба с инвалидността, Габруш и Пьотър получиха чудесни книжки с животни и птици, които често разглеждат, хвалят се и са много горди.
7 януари 1997 г. Нова година е, какво ли ще ни донесе? Имам все по-малко сили, а момчетата тежат все повече. И ми е трудно да ги повдигна. Адам ми помага, изнася ги, поставя ги в инвалидните колички и често излиза с тях на разходка. Но не винаги може да ми помогне, защото работи на половин работен ден в училището. Понякога при нас идва клирика от нашата епархия и взима Габруш на разходка. За Габруш той е колега и много се разбират.
10 февруари. Влодек вече не може да става. Трябва силно да го издърпваш за ръцете. Също учи у дома. При момчетата идват петима учители. По различно време. След уроците повтарям с тях материалиа. Чета им.
10 март. Вчера, неделя, идва баща ми. Отидохме край Залев. Беше хладно, но здравословно и весело. Влязохме в ресторанта. В празната бална зала засвири музика. Баща ми и Адам хванаха количките на Габруш и Пьотър, аз държах в прегръдките си Влодек и така дълго танцувахме. Беше голяма радост.
12 април. Отново дойде покана от Съюза за борба с инвалидността момчетата да вземат участие в конкурса за пластични изкуства. Габруш рисува на стъкло, а Пьотър на хартия. Включи се и Влодек. Отдаваше им се трудно, все по-слабо държат между пръстите си пастелите и четките, излизат извън линиите. Чак сърцето ме боли.
20 април. Бях на изследвания във Варшава. Професорката ми установи, че имам т.нар. симптоми на носител. Дистрофията ми е мозаечна. Това означава, че в сравнение с момчетата в мен се развива по-бавно, но непрекъснато. Какво ли ме чака след години… Не искам да мисля за това.
10 май. Времето е чудесно. Пристигна баща ми и отидохме до Наленчова. Момчетата разглеждаха цъфтящите градини, пасящите крави. Седях до Габруш и придържах главата му, защото му е трудно да я държи. Посетихме парка, музея. Момчетата са много заинтересовани от всичко. Сами избираха пощенски картички. Вече не показват с ръца, само с поглед.
25 юни. На Пьотруш му откриха тумур в областта на шията. Всички сме шокирани. Молих се в болницата: спасете го! Ще бъде подложен на рентгеново облъчване и химиотерапия.
7 юли. Пьотруш се върна от болницата постриган, но в добро настроение. Позволили са му да отиде на курорт, но сега и след завръщането ще бъде облъчван амбулаторно.
4 август. Във Венгровци сме на курорт. Настанени сме в стая с ниша. Освен нас, тук са и Ксения с майка си. Ксения изпълнява ролята на болногледачка. Доведоха с тях и кученцето й – Мика, нямало на кой да го остави. Грижи се много за нас. Ако някое от момчетата се отдалечи, веднага изтичва при него и заедно се връщат. Ксения обяснява това с прехвърлянето на чувствата си от починалия Мартин върху момчетата, които могат да имат същия дъх, каквото е имал нейния син.
Центърът е пригоден чудесно за хора в инвалидни колички, удобни входове към вътрешността на сградата и към езерото, широки врати, перила. Не ни се тръгва оттук.
17 август. Върнахме се уморени, но изпълнени с впечатления. Габруш си мечтае за количка с електрическо задвижване. Много е скъпа. Наша позната от Венгровци иска да ни продаде такава по-евтино, но употребявана.
20 август. През нощта Габруш имаше атака от силна кашлица и трудности с дишането. Отидох с него до болницата. Пристигна свекърва ми, за да ми помогне.
30 август. Габруш се върна у дома. Почти през цялотовреме бях до него в болницата. Не можеше да диша и го реанимираха. Сега е с лекарства и се чувства по-добре.
Хората общуват с желание с децата ми, но само мимолетно, като че ли по-дълго не могат да понесат вътрешното напрежение. Може би изпитват вина, че техните деца са здрави?
10 септември. Ежедневно отивам с Пьотруш до болницата за облъчванията. Габруш непрекъснато лежи, няма сили да седи. Не мога да му помогна. Страшно е.
25 септември. Животът си тече. Очакваме да вземат Пьотруш в болницата. За Габруш уредих само ортопедията. Влодек ходи все по-лошо. Адам продължава да работи в училището.
3 октомври. Утре най-после Пьотруш отива в болницата за поредното изследване и лечение. Вярвам, че ще го излекуват. Пристигна свекърва ми, която ще се занимава вкъщи с момчетата. А аз ще мога повече време да посветя на Пьотруш в болницата.
15 октомври. Пребиваването на Пьотруш в болницата се удължава. След химиотерапията отслабна много. Съпротивителните му сили спаднаха почти до нула. Всички преживяват много тежко неговата болест. Чакат ме до късно да се върна от болницата, защото искат всичко да знаят.
25 октомври. Пьотруш се върна от болницата излекуван. От тумора няма и следа. Бавно идва не себе си. Всички се радват. Чудя се, какво още ще се случи през тази година?
10 ноември. От няколко дни при нас идва едно младо момиче – Хана. Тя е студентка. Момчетата я обикнаха. Тя е много мила и много ми помага.
6 декември. Днес е Никулден. Пьотруш отиде с Хана в училището на изложба. Аз останах вкъщи с Габруш. Неговият клас с класната дойдоха и донесоха подаръци. Много се зарадва на това, а аз се радвам, че го помнят.
15 декември. Е, случи се – Влодек престана да ходи. Отново удар!
20 декември. За празниците заминаваме при свекърва ми. Момчетата много искаха това.
1 януари 1998 г. Отмина поредната година изпълнена със страдания и нови, много болезнени преживявания. Какво ще донесе тази година? Вече се примирих с всичко, но дълбоко в душата си се страхувам от всеки ден. Габруш лежи вече пети месец, учудвам му се, че смирено и с усмивка понася това, което му се случва.
Влодек се справя чудесно с инвалидната количка. Виждам, че се е примирил с това, от което много се страхувах. Дали и той ще го преживее като естествен “подарък от съдбата”?
8 февруари. Влодек замина с Хана на курорт в Лешна. Габруш и Пьотър след ваканцията започнаха да учат. Тъгуват и чакат с нетърпение завръщането му. Всички са много привързани един към друг, макар понякога да се спречкват, дори да се карат.
20 февруари. Вкъщи е цяла болница. Всички момчета се простудиха. Пият антибиотици, правя им инхалации, мажа ги, сосбено Габруш, който силно кашля.
10 март. Получих информация за рехабилитационните смени. За съжаление не можем да отидем никъде, защото Габруш е зле.
27 март. Днес Габруш има рожден ден. Направих торта. Дойдоха децата от неговия клас с учителката. Беше много трогнат. Обича да посреща гости, макар че след това обикновено се чувства изморен.
15 април. След ужасно изморителния ден през нощта се будих през два-три часа, за да променям позите на момчетата. Многократно в полусън чувам как ме викат – мамо, мамо. Струва ми се, че върша това вече автоматично, без изцяло да се събуждам, защото след това веднага заспивам.
25 април. Радвам се дори от това, че Влодек точно и бързо подрежда пъзела. Толкова малко поводи имам да се удивлявам от момчетата.
5 май. Чувствам се все по-зле. Много съм измъчена, когато се връщам, натоварена с покупки. Момчетата се нуждаят все повече от нашата, а това означава от мъжа ми и от моята, сила. Освен всичко друго трябва да се изкъпят, да се пренесат с количките до леглата. Адам ми помага, но непрекъснато имам чувството, че аз го правя най-добре, че някой може неволно да им причини нещо лошо.
10 юни. Наближава края на учебната година, През тази година момчетата се обучаваха у дома индивидуално. Габруш учеше по програмата за пети клас, Пьотруш за трети, а Влодек за първи. Идваха две много симпатични учителки, които не само ги учеха, но също ми и помага да разрешавам много проблеми.
18 юни. Днес им раздадоха свидетелствата. Пьотруш и Влодек отидоха в училище, за да си ги получат лично. За Габруш, който го получи у дома, това беше голям празник. Дойдоха деца от неговия клас с учителката. Връчиха му свидетелството с червена лента, както и награда за постигнати добри резултати в учението, особено в географията.
30 юни. Ваканцията дойде. Момчетата са нетърпеливи да заминат на село при дядовците. Опаковам багажа им. Трябва да взема голямо количество. Специалните матраци против залежаване, инхалатора, любимите играчки, книжките. Същинска експедиция.
2 юли. Вече сме на село. Времето е чудесно. Децата почти по цял ден са навън. Габруш лежи на походно легло, където се чувства най-безопасно.
18 юли. При Габруш се появиха трудности с дишането, има силна кашлица. Извиках лекар, който предписа антибиотик.
27 юли. В 19,15 часа в болницата в Краснитав почина Габруш. Вече нищо не можеше да му помогне. Последните му думи към мен бяха – “Мамо, аз вече умирам”.
10 септември. Мъка, вцепенение, неподвижност, плач, гробът е в цветя. На погребалната церемония присъства познатия ни свещенник, клирици, семейството, приятели. Отец Анджей произнесе прекрасна надгробна хомилия, която запазвам като скъпоценност.
“И ето, пред нас е цвете
неуспяло още да разцъфне,
неизсъхнало,
защото беше пренесено в Божията градина,
за да може там да разцъфти
и да разпростре прекрасния си аромат,
за да роди плодове
в чест на Твореца.
Той опозна красотата на този свят,
но Бог пожела да му покаже
още по-красив свят”.
3 септември. Започна учебната година. След ваканцията бавно навлизам в ритъм. Досега се грижех за трима синове, сега едното място е пусто. Често произнасям името на Габруш, като че ли е сред нас.
10 септември. В Люблин беше създаден хоспис за деца с увреждания. Момчетата са под непрекъснато наблюдение и грижи от страна на лекар и сестри. Доброволци ни отвеждат до хосписа. Оттам ни предоставяха кола, за да ходим на процедури. Това също е психическа подкрепа. Някакво чувство за безопасност.
13 октомври. С момчетата бях две седмици в Мушин на рехабилитация. Бяха щастливи. Имаха много колеги, които ги обграждаха с грижи, помагаха им, както умееха и можеха. В Центъра си намериха занимания. Толкова малко преживявания имат от такъв тип.
8 декември. Наближава Коледа, а след това ваканцията. Отново ни се иска да заминем на село при родителите на мъжа ми. Момчетата са нетърпелив