Днес у нас повечето млади хора с хронични и вродени редки заболявания на практика са лишени от възможността да се консултират със специалист по тези въпроси
„Една от най-големите трудности, с които съм се сблъсквала, откакто съм с тази диагноза, е нежеланието на гинеколозите да ме изслушат, когато съм търсила съвет от тях, защото искам да имам дете. Болката от това безразличие убива…”, споделя млада жена с ревматоиден артрит, която наближава 30-те и не се е отказала от намерението да стане майка. Наясно е с особеностите на болестта, дава си сметка за рисковете, които биха възникнали при евентуална бременност. Настояването й не е фанатично, а съвсем естествено, при това е насочено във възможно най-рационалната посока – тя търси компетентния лекар, който може да даде отговор на въпроса може ли да стане майка без опасност за самата нея или за детето й. Засега обаче такъв още не се е намерил…
Със сигурност пациентите със сериозни хронични заболявания и особено с редки болести крещящо се нуждаят от консултация със специалисти, с които могат да обсъдят всичко, свързано с възможността им да станат родители. Най-малкото защото повечето са във възраст, в която такова желание е повече от нормално.
„Идеята за съвместен проект с Организацията на таласемиците в България възникна спонтанно през 2011 г.”, споделя Радина Велчева от Фондация „Искам бебе” и продължава: ”Оказва се, че от няколко години за тези хора има адекватно лечение и те могат да мислят за едно по-добро качество на живот, което за някои от тях означава наред с всичко друго и забременяване и износване на здраво дете”, продължава Радина и бърза да поясни, че след като в „Искам бебе” получили дарение от Форума на българските бизнес-лидери, решили да изразходват част от сумата за финансиране на този проект. Което означава, че всички прегледи и консултации на пациенти с таласемия майор ще бъдат безплатни за тях. Освен това вече се подготвят и първите семейства за процедури по ин витро оплождане, също заплатени със средства от проекта. Какво да се прави, когато държавата нехае, най-доброто, което можем да направим е да запретнем ръкави и да се заемем сами с проблемите си…
„Само допреди години за нас основният проблем беше хелатиращото лечение, осигуряването на кръв и кръвни продукти за кръвопреливанията, кардиологичните консултации, които са изключително важни при нашето заболяване”, разказва Драгомир Славев от Организацията на таласемиците. И допълва, че много от неговите приятели са споделяли, че биха искали да се консултират със специалист във връзка с ендокринния си статус и фертилитета, но все не смеели да направят първата стъпка и да потърсят решението. „Като видяхме колко присърце взеха нашите проблеми в „Искам бебе”, сякаш това ни даде кураж”, спомня си Драгомир и се връща в спомените си назад във времето, когато научили от близки за фондацията. Бързо преодолели първите колебания и повярвали на двамата консултанти – д-р Георги Николов и д-р Георги Стаменов. „Силно се впечатлихме не само от професионализма им, но и от желанието им да се запознаят в детайли с основното ни заболяване, за да ни бъдат максимално полезни”, казва с благодарност той.
Принципът „Спасявай се сам, защото няма кой друг” очевидно е бил ръководещ и за пациентите с болестта на Бехтерев. „Нашето заболяване засяга предимно младата, фертилна възраст. Много от нас провеждат биологично лечение и имат очевидна необходимост от консултация с ендокринолог, респективно – с акушер-гинеколог или андролог за мъжете. В подобна ситуация са и болните с ревматоиден артрит, както и с други диагнози”, обяснява Цвета Апостолова, председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания. Тя уточнява, че тази терапия е много специфична, въздейства върху целия организъм и нейното провеждане е под строг лекарски контрол. „Чувствахме нужда да намерим контакт и със специалистите, за които вече казах. Нашите лекуващи ревматолози съвсем естествено не могат да ни бъдат в помощ, когато искаме да обсъдим възможността да имаме дете” – така от разказа на Цвета става ясно защо в един момент са потърсили подкрепа от колегите си от „Искам бебе”.
Навярно още десетки, дори стотици млади българи са в ситуация, сходна с тази, в която се намират пациентите с таласемия и ревматологични заболявания. Сигурно мнозина от тях биха желали да могат да разговарят по проблемите на едно бъдещо майчинство или бащинство с лекари, биолози, психолози, социални работници. Засега обаче, оказва се, ако не поемат инициативата сами, подобна перспектива за тях няма. В най-добрия случай лечението на основното им заболяване се поема от здравната каса, в някаква степен. А техните проблеми, дори погледнато само от строго медицинска гледна точка, са много повече.
Затова трябва да повярваме на онези лекари, които се опитват да припомнят, че светът отдавна е осъзнал предимствата на това, което развитата медицина нарича „comprehensive care”. По света отдавна медицинското обслужване и грижите за болни с хронични заболявания е поверено на мултидисциплинарни екипи, които са призвани да дадат отговор на всички въпроси, свързани с нормалното функциониране на болния като личност и член на обществото. Без съмнение, този подход включва и компетентно консултиране по въпросите на бъдещото родителство. Възможност, каквато за младите български болни със сериозни диагнози, уви, просто не съществува…
Източник: http://www.zdrave.net/Pages/Stethoscope/Default.aspx?evntid=R1LLfXV3zZ8%3d