Доклад за посещението и участието на делегати от ОПРЗБ в Годишния европейски конгрес по ревматология на Европейската лига за борба с ревматизма
От 12 до 15 Юни в Мадрид, Испания се проведе Годишният европейски Конгрес по ревматология. В конгресът, организиран от Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR), участие взеха над 14 000 делегати от трите основни направления, съставящи лигата – учени в областта на ревматологията, здравни специалисти и пациентски организации. От България в конгреса взеха участие български ревматолози и представители на Организацията на пациентите с ревматогоични заболявания в България (ОПРЗБ) – Боряна Ботева и Снежана Божинова.
В изключително разнообразната и интересна програма на конгреса бяха представени доклади и постер и от представители от България. Д-р П. Тодоров от отделението по ревматология на Университетска болница „ Св. Георги” гр. Пловдив представи доклад на тема: Ultrasonographic study of erector spinae caudal enthesopathy – could “nonspecific” low back pain become more specific. Представители на ОПРЗБ представиха доклад на тема: „“With love and smile” - charity events for people with rheumatic diseases” („С любов и усмивка” – благотворителни събития за хора с ревматоидни заболявания”) и постер: “I know, therefore I can - why we started to issue a e-newsletter” (Знам, значи мога – защо започнахме издаването на информационен бюлетин).
Конгресната програма на ПАРЕ (пациентските организации на хора с ревматични заболявания в Европа) беше представена от г-жа Мария Батцио – председател на ПАРЕ.
Сесиите в първия ден от конгреса бяха посветени на:
- „Политическите кампании, касаещи хората с ревматоидни заболявания”. В нея беше споделен опит и препоръки как би могло да се въздейства на хората, вземащи решения на национално и европейско ниво по отношение хората с мускулно-скелетни заболявания. Как здравето на тези хора да се превърне в приоритет на обществото.
- „Здравословното съзряване и остаряване на хората с мускулно-скелетни заболявания” - тук беше представено и есето от конкурса Едгар Стийн, което спечели първа награда (преводът му на български ще може да прочетете на страницата на ОПРЗБ http://blog.revmatologia.org/
През следващите дни от конгресната програма с голям интерес бяха посетени следните сесии:
- Нов облик на ревматоидните и мускулно-скелетните заболявания – каква е особеността на тези заболявания?
Бяха представени нестандартни подходи от областта на маркетинга, както и други действия, за да се покаже значимостта, сериозността и широкото разпространение на мускулно-скелетните заболявания. В тази сесия бяха представени и два много интересни проекта на колегите от пациентските организации от Румъния и Сърбия. Проектът на румънската организация е популяризиране на ревматоидните болести с помощта на изкуството – организиране на изложба на картини, нарисувани от румънски художници по разкази, за това как живеят и се чувстват, хора с ревматоидни заболявания. Сръбската организация пък е организирала модно ревю по случай Световния ден за борба с артрита 12 октомври, 2012. На него са представени облекла подходящи и лесни за обличане от хора с различни ревматоидни заболявания. Манекените представящи облеклата са хора с тези заболявания.
- Правата на пациентите за трансгранично здравно обслужване и други права
Задълбочаване на разбирането за трансграничния достъп до лечение на хора с ревматоидни заболявания. Представени бяха проучвания, които са правени в тази посока, предимно в държави, в които броят на имигрантите е значителен и как те използват правото си на лечение
- Различията при лечението и грижата за хора с ревматични заболявания от двата пола
Предмет на тази сесия беше да се подобри разбирането ни за това как живеят хората с ревматични заболявания и от каква помощ се нуждаят в зависимост от техния пол. Основните теми засегнати в докладите бяха как ревматоидния артрит въздейства върху емоциите, партньорството и сексуалния живот на хората с това заболяване и членовете на семейството им; психологически аспект на разликите в двата пола при начина на справяне с болестта; бременност при жени с лупус.
- Семейно планиране, бременност и родителство
По време на тази сесия бяха идентифицирани най-важните неща, които да накарат хората с ревматични заболявания да направят информиран избор свързан със семейното планиране. Изключително внимание беше обърнато на факта, че за протичането на нормална бременност при жени с ревматични заболявания е необходимо интердисциплинарно наблюдение и грижа. Родителството пък от своя страна трябва да бъде подпомагано от близки хора на семейството, тъй като то изисква сериозни усилия от страна на човека с ревматоидно заболяване. В тази сесия бе споделен и личния опит на Елза Матеус,представляваща португалската пациентска организация, в борбата да стане родител, като човек изправен пред предизвикателството да живее с ревматоиден артрит.Тя осиновява две деца и успява да се реализира като успешен родител.
- Abstract session (абстракти)
В тази сесия бяха представени дейности на различни пациентски организации от PARE. Тук беше представен и доклада на ОПРЗБ за провеждането на благотворителни Коледни базари за осигуряване на средства за рехабилитация на хора с ниски доходи.
В последния ден от конгреса се проведе и събрание на делегати от страните членове на PARE. Бяха представени новите членове на Управителния съвет на PARE, а тези които го напускаха бяха удостоени с грамота и/или снимка с досегашния УС.
На това събрание бяха обявени:
- Организациите, които ще получат финансиране по програмата за обмяна на опит, сред които е и ОПРЗБ, която ще участва в програмата заедно с Кипърската лига за борба с ревматизма.Програмата ще стартира през следващата година.
- Новата тема на конкурса за есе Едгар Стийн, която е изключително интересна - „Vision 2043 – My ideal world for people with RMD’s.“ – „Как си представям идеалния свят за хората с ревматични заболявания през 2043 г.“
- Предложение за програмата на PARE на Конгреса по ревматология през 2014, който ще се проведе в Париж от 11 до 14 юни.
- Бяха обсъдени и други организационни въпроси.
По време на конгреса беше проведена и среща на младите хора с ревматични заболявания, предстaвляващи страните членки на ПАРЕ.По време на тази среща беше обсъден предстоящото проучване сред младите хора на възраст между 18 и 35 г., страдащи от ревматично заболяване.Въпросите засягат различни теми, свързани с ежедневието, професионалната реализация и др. и имат за цел да изяснят как младежите се справят с предизвикателствата на съответното заболяване и кавкви са нуждите им. Проучването е преведено на 17 езика,включително и на български и повечето от вас вече са се запознали с него.То беше в сайтовете на Българското сдружение на болните от болест на Бехтерев и Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България.
Конгреса по ревматология даде възможност за създаване на нови контакти, утвърждаване на вече създадените с хората от PARE и други пациентски организации. Обогати ни с много нови идеи и ни даде вдъхновение за работа за прилагането ин на национално ниво.
25.06.2013г. изготвили: Сн. Божинова
Гр. София Б. Ботева