28 февруари е Световният ден за борба с редките болести.
У нас много хора с редки болести страдат заради липса на лечение и липса на внимание от страна на институциите.
Сред редките ревматични заболявания са васкулитите, склеродермията, лупуса, дерматомиозита, саркоидозата и др.
Ето още информация за редките заболявания от Health Policy. Delphi approach to select rare diseases for a European representative survey. The BURQOL-RD study (j ourna l ho me pag e: ww w.elsevier.com/locate/healthpol)
“…Въпреки,че редките болести се характеризират със слабо разпространение(максимум 5 случая / 10 хил души), са познати повече от 5000 редки заболявания,следователно в ЕС са засегнати около 30 млн.души.Ето защо редките заболявания стават важна научна и обществена здравна тема в цяла Европа.В повечетослучаи редките болести са живото-застрашаващи и хронични състояния и изскват дълготрайни грижи.Бавното поставяне на диагнозата и липсата на ефективно лечение често води до очаквана кратка продължутелносът на живота и недостатъчно добро качество на живот на хората с редки болести , както и на техните семейства.
„Социално –икономическата тежест и свързаното със здравето качество на живот на хората с редки болести в Европа” е проект с продължителност 3 години в сферата на общественото здраве.Този проект е анонсиран от главната дирекциая за здраве и потребители към Европейската комисия.Този проект има за цел да създаде модел, който да може да определи социално-икономичекста тежест и свързаното със здравето качество на живот на хората страдащи от една от 10-те редки болести в Европа.Този проект от друга страна може да послужи като основа за итегриран и хармонизиран подход в новите политики и намеса във връзка с редките болести в ЕС…”