На 21 юли от 08.30 ч., Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ), Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА), Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев (БСБББ), ще внесат в НЗОК позицията си по повод публикуваната на официалния сайт на НЗОК промяна на критериите за лечението ни с биологична терапия. В нея НЗОК твърди, че настоява за диалог в името на това хората с ревматични заболявания да се лекуват и проследяват адекватно. За съжаление обаче това не е вярно! НЗОК провежда имитация на диалог с пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания!
Търпението ни е изчерпано. Нямаме сили отново за болка и инвалидизация. ЗАТОВА ЩЕ РАЗЧИТАМЕ ДА БЪДЕ РАЗБРАН НАШИЯТ ОТЧАЯН, СИМВОЛИЧЕН ПОДАРЪК ЗА НЗОК – КОВЧЕГ И ПИРОНИ...Защото с тези промени те забиват последният пирон в ковчега на болката и страданието ни!
Според нас основната цел, с която НЗОК подготвя промени в критериите за лечение с биологични лекарства има за цел редуциране на средствата, заплащани за лечение на хора с ревматични заболявания, а не желанието за качествено и адекватно лечение и проследяване на състоянието на същите.
Вчера създадохме петиция в подкрепа на достъпа до съвременно лечение на хората с ревматични заболявани. До момента имаме 800 подписа. Петицията ще остане отворена до 28.07.2015г., когато официално ще я внесем до всички институции.
Адрес на петицията: http://www.peticiq.com/120273
Кратка хронология:
На 17.06.2015 бе проведена среща между Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България, Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит и експерти от институцията. Основна тема на дискусията бяха предстоящите промени в критериите за лечение със скъпоструващи биологични медикаменти, от които се нуждаят хиляди хора с ревматични заболявания, за да живеят нормално и пълноценно и да не бъдат в тежест на близките си..
В България около 100 000 са пациентите, страдащи от ревматични заболявания. Голям процент от тях имат нужда от биологична терапия. Едва около 4 000 пациента се лекуват с нея. От 01.08.2015 годинa ще бъде спряно и тяхното лечение, ако влязат новите предложение на НЗОК. За тези хора това е единствения начин да живеят нормално и без болка. Спирането на лечението означава инвалидизация и живот в непрестанни мъки.
До този момент бяхме уверени, че никакви промени няма да се осъществят без наше знание и съгласие. Във връзка с предстоящите промени изпратихме писмо до НЗОК, съдържащо нашите предложения. С изненада установихме, че на 14.07.2015 НЗОК публикува новите критерии за лечение с биологични медикаменти на сайта си, без да вземе предвид предложенията отправени в писмото с вх.N:15-02-46/26.06.2015.
Същия ден бяхме поканени на среща, на която изказахме притеснението и несъгласието си. След проведена дискусия в края на срещата ни беше заявено, че критериите ще влязат в сила от 01.08.2015 и няма да бъдат променени, съобразно нашите предложения.
Ние, пациентските организациите на хората с ревматични заболявания, няма да стоим безучастни, докато НЗОК имитира загриженост.
