Наскоро световните медии разпространиха снимка на 35-годишната Сулами от Централна Ява. Заради тежко ревматично заболяване, гръбнакът и ставите на жената са неподвижни. Снимка показва как близък на Сулами я е вдигнал, а тя е напълно изпъната, неспособна да се огъне. Състоянието й е описано като заболяване на „бамбуковия гръбнак”. Това е рядко генетично заболяване, отбелязват още световните медии. Ние, от Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България, можем да ви кажем, че не е така. Състоянието на Сулами се нарича болест на Бехтерев (анкилозиращ спондилит), не е сред редките заболявания и появата му не винаги е генетично обослувена.
По данни на републиканския консултант по ревматология 30 хил. българи страдат от анкилозиращ спондилит. Той се характеризира с автоимунен процес, при който ставите се възпаляват и увреждат необратимо, придружен е със силна болка и сковаване.
Повече от 7 години пациентските организации в България повдигат въпроса за значимостта на болест на Бехтерев. Заболяването съвсем не е рядко екзотично състояние, а ежедневие и реалност за хиляди хора в България. Модерното лечение е скъпоструващо и не винаги леснодостъпно. Да се живее и работи с подобно заболяване у нас е изключително трудно, равносилно на подвиг. Затова, нека не си затваряме очите и да се учудваме на това как изглежда Сулами от Централна Ява на снимката.
Днес е Световният ден за борба с болест на Бехтерев. Той се отбелязва всяка първа събота на месец май. И дори да не можете да помогнете на хората, страдащи от заболяването, запомнете, че при болка в гърба и кръста, продължаваща повече от 3 месеца, е наложителна консултацията с ревматолог. Ранното диагностициране на заболяването и започването на навременно лечение, могат да спасят човек от инвалидизация.
автор: Цвета Апостолова
зам.председател на УС на ОПРЗБ
https://www.thesun.co.uk/wp-content/uploads/2017/01/nintchdbpict000295275990.jpg?strip=all&w=960
Статията можете да прочетете тук: http://www.dailymail.co.uk/news/article-4133738/Indonesian-woman-s-rigid-spine-Ankylosing-Spondylitis.html