ОПРЗБ стартира кампания заради бездействето на институциите
Хора с ревматични заболявания са оставени на произвол в условията на извънредно положение заради липсващ медикамент
Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България стартира кампания в социалните мрежи под надслов „Имаме право на лечение“. Кампанията е провокирана от липсата на един от основните медикаменти за лечение на диагнози като лупус, ревматоиден артрит, синдром на Сьогрен, склеродермия и други ревматични заболявания.
През 2019 г. беше изтеглен от българския пазар медикамента Rezochin film coated tablet 250 mg x 100 от притежателя на разрешението за употреба Bayer AG, Германия, за което те са уведомили отговорните органи по надлежния ред, което остави на практика пациентите със системен лупус, ревматоиден артрит и всички останали диагнози, при които медикаментът е приложим, без достъп до лечение в България.
Медикаметът Rezochin film coated tablet 250 mg x 100 беше единствен в своята INN група в позитивния лекартвен списък.
Една от възможните алтернативи, медикамента Plaquenil 200 mg на фирма Sanofi не е регистриран в България, а пациентите си го набавяха от съседните държави, като Гърция, Турция, Румъния.
Медикаментът Plaquenil 200 mg стана изключително атрактивен в условия на пандемия от COVID-19, след медийни публикации, че има ефект при усложнения от вируса. Много хора, които нямат здравословни проблеми започнаха да се презапасяват с него и така лишиха пациентите с ревматични заболявания от достъп до него. В аптеките в съседните на България държави вече отказват да отпускат Plaquenil 200 mg (Hydroxychloroquine sulfate) на чуждестранни граждани, а и пътуването в условия на пандемия и затворени граници е невъзможно.
Единствената възможна алтернатива в момента е доставяне на медикаменти по реда на Наредба 10 за условията и реда за лечение с неразрешени за употреба в Република България лекарствени продукти и лекарствени продукти за състрадателна употреба, процедурата по която е бавна, а в условията на пандемия от COVID-19 това се оказва невъзможна мисия.
Това принуждава много хора, страдащи от хронични ревматични заболявания да прекъсват своето лечение, което може доведе до сериозни усложнения на състоянието им и компрометиране на по-нататъшното лечение.
Основната цел на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България е медикамент с активна съставка Хидриксихлороквин сулфат да бъде достъпен в аптечната мрежа, което може да се случи след регистрация на такъв у нас.
Недопустимо е в 21 век пациентите с хронични инвалидизиращи заболявания да се налага да пътуват до съседни държави, за да се снабдяват с необходимите им медикаменти. Абсолютно недопустимо е в условия на извънредно положение държавата да не откликва за решаването на проблема и близо месец да не намира начин да подсигури лечението на гражданите си.
Настояваме Министерство на здравеопазването да изпълни своите ангажименти към хората с ревматични заболявания в България, като им осигури достъп до лечение у нас.
По време на онлайн кампанията ще споделяме снимки с хаштаг #имаме_право_на_лечение , които ви молим да споделите, за да достигнат до възможно най-много хора.
Кампанията ще продължи докато институциите не изпълнят задълженията си.
За организацията :
Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България е неправителствена организация с нестопанска цел, извършаваща дейност в обществена полза.Създадена е през 2010 г., а от 2011 е пълноправен член на Европейската лига за борба с ревматизма, както и сред учредителите на АГОРА –организация, обединяваща пациентски общности от Южна Европа.
От същестуването си до момента Организация на пациентите с ревматологични забоявания в България защитава правата на хората с тези диагнози, чрез срещи, кореспонденция с държавни институции, за осигуряване на ранна диагностка, достъп до лечение, рехабилитация, психологическа помощ. Организацията е осъществила десетки кампании за повишаване информираността на обществото за тежестта на ревматичните заболявания. Основна част от дейността на организацията е провеждане на ежегоден Коледен благотоворителен базар за подпомагане на различни каузи.
Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България си сътрудничи с Българско дружество по ревматология от самото си създаване.
За ревматичните заболявания:
Ревматичните и мускулно-скелетни заболявания, представляват повече от 200 вида, които засягат ставите, костите, мускулите, сухожилията. Те са придружени с болка и постоянно ограничаване на обема на движенията, ограничавайки възможността на засегнатите да упражняват ежедневните си задължения и да участват в икономическия и социален живот. Сред ревматичните и мускулно-скелетни заболявания са: ревматоиден артрит; остеоартроза, остеопороза, болест на Бехтерев, лупус, фибромиалгия, склеродермия.
Ревматичните и мускулно-скелетни заболявания са една от най–сериозните причини за инвалидизация, като това представляват около 30 % от хората с увреждания в Европа.
Повече от 120 млн. граждани на Европейския сьюз са засегнати от ревматични и мускулно-скелетни заболявания, което прави 1 от всеки 4 души, чийто живот е засегнат. В България няма официална статистика за хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания. Според неофициални данни над 100 000 са хората, страдащи от ревматоиден артрит, болест на Бехтерев и псориатичен артрит, а хората с лупус са около 4000 по данни на НЗОК.