Конкурса за есе на пациентското крило на Европейската лига за борба с ревматизма се провежда всяка година, като той е посветен на Едгар Стейн, който е страдал от Анкилозиращ Спондилит (болест на Бехтерев). Приживе той е бил невероятен посредник между лекари , пациенти и социални работници в тяхната съвместна работа. Наименованието е избрано от EULAR (Европейска лига за борба с ревматизма) и одобрено от Норвежката пациентска организация.
Наградата се връчва всяка година на най – доброто есе написано от човек с ревматично или мускулно-скелетно заболяване, в което той описва личния си опит с това да живее с подобно заболяване. Есето може да съдържа лични виждания за справяне със заболяването, как то влияе върху семейния и социален живот и т.н.
Целта на наградата е да стимулира интереса на възможно най – много хора с ревматични и мускулно-скелетни заболявания в работата им с EULAR и по – специално в работата им с националните пациентски организации.
Тази година темата беше 'Как ми помага доброволческата работа като човек с ревматично заболяване', а конкурсът беше спечелен от Христина Банкова, която е активен член и доброволец в Организацията на пациентите с рвматологични заболявания в България от повече от 7 години.
Това е огромна чест за България и Организацията на пациентите с ревматологични заболявания.Сред повече от 15 есета от различни организации, членoве на пациентското крило на EULAR, есето на Хриси беше избрано като най-добро!
Поздравления Хриси!
Есето можете да прочетете по-надолу.
'Как ми помага доброволческата работа като човек с ревматично заболяване'
'Май 2013.Облечена съм с фланелка с надпис Световен Ден на Лупус .
В ръцете си държа още такива фланелки. Плюс химикалки и брошури
Стоя в центъра на София, заедно с още 4 човека носещи същите фланелки .
Не съм болна от Лупус.
Не познавам и хора с това заболяване - до този момент.
Научила съм основните неща за заболяването, които да коментирам , ако някой ме попита докато обяснявам, че провеждаме информационна кампания за Лупус.
Защо съм тук ли?
Защото искам да подкрепя една шепа хора, които с много хъс, ентусиазъм и с много усилия са създали преди 3 години Българската организация за пациенти ревматични заболявания - ОПРЗБ.
В този ден дори не зная, че самата аз имам ревматично заболяване.
Но зная, че се случва нещо добро, нещо полезно : на хората - случайни минувачи , се разказва, че има такива заболявания ,наречени ревматични .
Които не са известни като диабета или хипертонията. Които често нямат външни белези , които да подсказват, че насреща ти стои човек със сериозно хронично заболяване. За които в България се знае малко на този етап, защото организацията е млада и тепърва ще се развива и расте , за да стане това , което е днес - доверен партньор на лекарите и трибуна на пациентите.
А през май 2013 спираме минаващите и давайки им брошура и фланелка обясняваме какво правим и защо го правим. Защо говорим за Лупус и ревматични заболявания .
Чувствам , че правя нещо важно.
Поставила съм си за цел да привлека вниманието на колкото се може повече минувачи, които да ме изслушат, а не просто да вземат листовката и да отминат.
След всеки такъв разговор се чувствам все по-мотивирана и доволна. Горда съм от себе си . Сигурна съм, че ви е познато е това страхотно чувство на удовлетворение , което те изпълва като балон и си казваш -'Аз мога ! Правя го !И съм добра в това'
Вече знам, че това е'моята'кауза и, че от тук нататък ще давам пълната си подкрепа на ОПРЗБ и на тази кауза - Каузата на хората с ревматични заболявания , чийто глас трябва да бъде чут.
Ще минат години и ще раздам още много листовки.
Ще говоря с още много хора. Не само за самите заболявания , а и за ранната им диагностика , за съвременното лечение , за рехабилитация - по всяка тема, която сме искали да поставим като фокус в кампаниите на ОПРЗБ.
Ще прочета още много за тези заболявания, за да се образовам самата аз.
Ще срещна чрез организацията други доброволци ,част от които ще станат мои приятели впоследствие.
Ще бъда диагностицирана самата аз - склеродермия. Все пак няма случайни неща в този живот.
Ще имам шанса и възможността да участвам в пациентските конференции на ПАРЕ, откъдето всеки път ще си тръгвам още по- мотивирана, по-обнадеждена , по-знаеща. За да разпространявам това знание с желанието и убедеността, че правя нещо важно.
Ще ходя на работа и в подходящ момент ще разказвам на колегите си за ревматичните заболявания - моите колеги със сигурност са едни от най-подготвените по темата без никой от тях да има такова заболяване. Просто са хора отворени към света, разбиращи , подкрепящи.
От онзи майски ден на 2013 и до ден днешен в мен продължава да гори същото огънче .
И днес продължавам с удоволствие да'работя'като доброволец в ОПРЗБ .
Не получавам възнаграждение в пари ,но получавам дивиденти в срещи с нови и интересни хора , приятелства, знания ,забавление , мъдрост ,опит, доверие, усещане за смисъл.
Защото да си доброволец е като да си герой - не от онези, които стрелят и убиват лошите.
А от тези, които стъпка по стъпка правят света по-добър.'
