До
Проф. Костадин Ангелов
Министър на здравеопазването
До
Д-р Александър Симидчиев
Председател на Комисия по здравеопазване към 45-то НС на Република България
До
Проф. Петко Салчев
Управител на НЗОК
До
Г-жа Жени Начева
Председател на НС на НЗОК
До
Проф. Николай Данчев
Председател на НСЦРЛП
До
Проф. Румен Стоилов
Председател на Българско дружество по ревматология
До
Д-р Иван Маджаров
Председател на УС на БЛС
До
Членовете на Комисията по здравеопазване към 45-то НС на Република България
До
Адв. Пламен Таушанов
Българска асоциация за закрила на пациентите
11.05.2021 г.
ОТВОРЕНО ПИСМО
от
ОРГАНИЗАЦИЯ НА ПАЦИЕНТИТЕ С РЕВМАТОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ В БЪЛГАРИЯ
Уважаеми дами и господа,
От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България“ (ОПРЗБ) отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Нашата организация работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна наша инициатива имаме за цел да обърнем вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социалнозначими заболявания, които особено в контекста на пандемията бяха забравени и неглижирани.
Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души. Сред най-често срещаните ревматични заболявания са ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит, лупус, синдром на Сьогрен, склеродермия, фибромиалгия, реактивен артрит. От тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже - жени е 40% към 60%. Ревматичните болести са хронични и доживотни. При тях болката е ежедневие, ако пациентът не се лекува адекватно. Ревматоидните заболявания водят до инвалидизация при ненавременно лечение.
Тази година решихме да поставим акцент върху влиянието, което глобалната пандемия оказа върху живота на хората с ревматични заболявания. През февруари от името на ОПРЗБ проведохме онлайн анкета сред повече от 500 от нашите членове относно диагностиката, лечението и влиянието на ревматичните заболявания върху живота им. Резултатите показват, че основните проблеми, които срещат болните в България, са забавянето на диагнозата и усложнения достъп до лечение, както и липсата на адекватна и навременна комуникация с лекуващите лекари.
Сериозно забавяне в диагностиката
Най-драстично е забавянето в диагностицирането на болест на Бехтерев – автоимунно ревматично заболяване, засягащо около 30 000 души у нас, предимно хора в активна възраст, което при късно лечение води до пълно сковаване на гръбначния стълб и инвалидизация. Общо 66% от анкетираните пациенти посочват, че при тях са били нужни повече от 5 години да се диагностицира болестта. За съжаление, последиците от болест на Бехтерев са необратими, при късната диагноза не може да се възстанови подвижността на гръбначния стълб и хората остават завинаги приведени. Пациентите търсят помощ първо при личния лекар, който често не разпознава симптоматиката на заболяването и ги изпраща при невролог и дори ортопед, а не при ревматолог. Друг проблем е малкият брой ревматолози – около 100 за цялата страна, които са разпределени неравномерно, работят предимно в големите градове и не всички пациенти имат лесен достъп до тях.
Поставянето на диагноза възможно най-рано е от изключителна важност за доброто контролиране на ревматичните заболявания, с което пряко се влияе на качеството на живот на пациентите, а оттам и върху трудоспособността им, като може да се стигне и до трайна инвалидизация..
Достъп до лечение
Вече диагностицираните пациенти срещат огромни трудности, за да получат предписаното им лечение. 65% от анкетираните пациенти посочват, че имат затруднения в достъпа до лечение.
Затрудненията най-често се отнасят до достъпа до съвременна биологична терапия, която се използва при тежките форми на заболяванията. В момента у нас от над 100 000 пациенти с ревматични заболявания едва 8000 са на биологична терапия. Пациентите трябва да минат физически преглед при Експертна лекарска комисия - това е комисия от трима лекари в определено лечебно заведение, обикновено разположено само в столицата и няколко големи града. Комисията одобрява предложените от лекуващия лекар на пациента лекарствени продукти за лечение на съответното заболяване, като издава протокол за определен период от време. Това се случва, след като пациентът е подготвил и представил изискуемите изследвания и отговаря на необходимите Изисквания на НЗОК за лечение на съответно заболяване.
Налага се пациентите да пътуват, да чакат в болниците за одобрение от Комисиите, което освен че изисква пари и време, в тази ситуация е и доста рисковано. В допълнение, много от самите лекари в Комисиите също са изложени на по-висок риск от зараза. До 31 май 2021 г. важи т. нар служебно удължаване на протоколи поради извънредната епидемична обстановка. Така на теория пациентът само трябва да отиде до последната аптека, от която си е взел терапията, и може да си я получи единствено с рецептурна книжка. Остана неразрешен обаче въпросът за пациентите, на които трябва да се назначи терапия или съответно да се промени при липсата на подобрение в състоянието.
Някои аптеки в страната, предимно в по-малките градове, отказват да отпускат предписаните медикаменти по служебно удължените протоколи, което принуждава пациентите да търсят начини да се явят пред Експертна лекарска комисия за продължаване на лечението, което обезсмисля служебното удължаване на протоколите.
Цялата логистика за получаване на терапия противоречи на смисъла от всякакви мерки срещу COVID-19. Алармирани сме за случаи на пациенти, които отказват терапия, защото не искат да се подлагат на допълнителния здравен риск, който носи одобрението им за получаване на протокол. Освен това, при настоящата ситуация на служебно удължени протоколи, лекарите не получават никакви средства за извършената дейност за тези техни пациенти по линия на здравната каса.
България е единствената страна в целия Европейски съюз, където пътят на хронично болните пациенти до терапия е толкова усложнена. При наличие на всички съвременни технологии за телемедицински преглед и онлайн комуникации е недопустимо да се разкарват хронично болни хора от град на град само за да получат необходимото им лекарство.
Качество на живот
Ревматичните заболявания сериозно влошават качеството на живот на пациентите. 73% от пациентите споделят, че заболяването влияе негативно на работата им. Разходите за болнични поради отсъствие от работа и непродуктивно присъствие на хората с ревматични заболявания представляват над 70 % от всички преки и косвени разходи за тези заболявания, което означава, че непреките разходи са по-голямата част от социално-икономическата тежест на тези заболявания за индивида и обществото. Според доклада по международния проект „Fit for work” при пациентите с ревматоиден артрит работоспособността в рамките на 1 година се ограничава с 2/3 и в резултат на заболяването 40% от хората с ревматоиден артрит спират да работят около 3 години след поставяне на диагноза.
Пак според същия доклад хората с болест на Бехтерев отсъстват от работа 3 пъти повече в сравнение със здравите хора.
С подходящо лечение ревматичните заболявания могат да бъдат контролирани и пациентите да имат добро качество на живот. Според данни на Европейската лига за борба с ревматизма при лечение с биологични медикаменти дните болнични, които пациентите използват, намаляват с 50%.
55% от анкетираните споделят, че заболяването пречи на интимния им живот. При 47% от пациентите с болест на Бехтерев заболяването оказва негативно влияние върху семейния им живот, а при пациентите с ревматоиден артрит и псориатичен артрит този процент е съответно 54% и 46%.
Призив на пациентите с ревматични заболявания
Призоваваме отговорните институции да обърнат внимание на изложените от нас проблеми и да предприемат стъпки за облекчаване на живота на пациентите с ревматични заболявания в България. Считаме, че Националната здравноосигурителна каса би могла да улесни значително пътя на пациентите до терапия, както е навсякъде в Европейския съюз, и пациентите да не бъдат подлагани на ненужни и дори застрашаващи здравето им пътувания от лекар на лекар и от болница на болница. Считаме, че особено в ситуацията на пандемия трябва да се намери начин да се улесни пътят на пациента до лечение, без да се налага да пътува из цялата страна, както и лекарите в Експертните комисии да получават достойно заплащане за експертизата си. Например да преглеждат телемедицински пациента, както и онлайн да проверяват документите и изследванията му.
Същевременно основната грижа за лечението и проследяването на пациента да имат лекуващите лекари, както на практика е и в момента.
При възможност и при планиране на по-нататъшни промени в достъпа до биологична терапия сме готови да подкрепим улесняване на достъпа до лечение, като предлагаме всички документи да бъдат подготвяни и придвижвани по електронен път към НЗОК от лекуващите ревматолози без да е необходимо пациентите да се разхождат и да разнасят документи на хартиен носител в Районните здравноосигурителни каси в различните градове на страната.
Вярваме, че ще обърнете внимание на проблемите на над 100 000 души в България, които ежедневно се борят с постоянната болка и увреждане, причинени от хроничните ревматични заболявания. В XXI в. медицината разполага с всички съвременни средства, за да живеем по-добре и по-пълноценно. Остава в ръцете на институциите да вземат отговорните политически решения, за да имаме по-лесен и бърз достъп до нужната ни диагностика и лечение.
С уважение:
Боряна Ботева
Председател на УС на ОПРЗБ