„Ходех при един лекар, който ме наричаше Мона Лиза. Казваше, че се крия зад усмивката си. Бях загадка за повечето лекари, отчасти защото като ме питаха как се чувствам, аз се усмихвах и казвах: „Добре съм”. Но този доктор виждаше какво се случваше в главата ми и колко всъщност ми е тежко. Не знам дали беше от възрастта, на която бях тогава или силната воля, която ме поддържаше. Преди години чувствах, че като се усмихвам, въпреки болката, приятелите и семейството няма да ги боли заради мен. Искрено смятах, че така ги предпазвам. Преминах през много предизвикателства, свързани със здравето ми още като дете. Преживях ги с невинност, чувство за хумор и позитивна нагласа. Не ме разбирайте погрешно, плачех когато ме болеше, но винаги се стараех да запазя тази усмивка на лицето си. Никога не съм умеела да лъжа добре и честно казано презирам хората, които го могат, но се научих да слагам маска, прикриваща болката.
Сега, три години след като ме диагностицираха с болест на Бехтерев, разбрах че съм била права. Когато имаш това заболяване и болката е остра, няма място, където да се скриеш. Между болките, изтощението, главоболието, усмивките са трудни, тъй като прикриваха това, на което разчитах преди. Сега вече знам, че е нормално да показваш и изразяваш болка. Това не означава, че съм слаба или по-малко „нормална”. Между многото прегледи, престои в болници, безсънни нощи, хората които ме обичаха, страдаха с мен. Искам да им се извиня и да им благодаря, че ми помагаха през всички тези години. Разбрах, също така, че това извинение и благодарност, сега когато вече съм пораснала, не са нужни. Те бяха моите близки и моя подкрепа през това време и това е било част от близостта ни.
Знам, че множеството здравословни проблеми не са се появили по мой избор, но като по-млада ми се струваше, че ако не страдах, близките ми щяха да смятат, че съм пораснала. Един от най-травмиращите ми дни беше, когато бях на 12. Мой приятел, който смятах за близък, ми каза че причинявам на семейството си страдание и би било по-добре да ме няма. С години мислих върху тези думи. Сигурна съм, че човекът, казал такова нещо на дете е слаб. Тези думи дойдоха от малодушие и егоизъм. Не мога да променя миналото и тези думи, които толкова дълбоко проникнаха в мен, но сега, със силата която вече имам, знам че всяко предизвикателство и жестокост, са ми помогнали да съм силната жена, която съм днес. Опра (Уинфри) каза нещо, което винаги ще помня: „Прошката е да оставиш надеждата, че миналото е могло да бъде различно.”
Като Мона Лиза аз все още се опитвам и се усмихвам пред всяка трудност, с която се сблъсквам. Все още мисля, че си слагам маска, но на моменти знам, че е нормално да призна я, че не мога да правя всичко на 100%. Болестта на Бехтерев ме научи на толкова много. Научих се как да се изразявам, кои са хората, които истински ме подкрепят и как да приема факта, че не мога да покоря света сама. Също ме научи, че съм по-силна, отколкото някога съм си мислила. Знам колко важно е отношението към здравето и живота като цяло. Любимата ми поговорка е: „Когато ти се иска да се предадеш, спомни си защо си издържал досега”. Наблюдавам как моите близки и много от хората с болест на Бехтерев извървяват този път с мен и това потвърждава, че съществуването на моята усмивка никога не е било напразно.”
Аманда