Стефани Хулст, Нидерландия
Стефани Хулст е на 34 г., от Нидерландия, с фибромиалгия. Обича да рисува, да чете, да гледа
филми и сериали и да шие дрехи. Повече от всичко обича да пише. През 2017 г. печели първа
награда в конкурса „Едгар Стийн“.
Участвала е в конкурса със зададената тема, защото иска да премахне анонимността, която често
се използва като прикритие, когато се говори за болести. Често се говори за заболяването, за
пациента, но почти никога за личността, за човека, чийто живот е белязан от болестта. Историята
на тези хора трябва да бъде разказана и чута.
Стефани Хулст се надява, че чрез нейната история хората ще разберат какво огромно въздействие
имат ревматологичните заболявания върху хората, да се гледа на хората с повече уважение,
защото ще продължават напред въпреки болката, ограниченията и – за съжаление, липсата на
разбиране. Важно е този опит да се вземе предвид при избора на лечение, защото всеки
преживява заболяването си по различен начин и се бори със собствените си предизвикателства.
Кабинетът трябва да е място за споделяне на тези предизвикателства, за да могат лекар и пациент
заедно да търсят решение.
Чакалнята
Гърбът ми бурно протестира срещу ергономичния пластмасов стол в чакалнята на ревматолога.
Въртя се на стола и се опитвам да си намеря по-удобна позиция, заради което случайно събарям
чантата на дамата, която седи до мен, на пода. Извинявам се веднага, но тя сякаш не чува, а гледа
меланхолично в пода пред краката си. Внимателно връщам чантата на мястото ѝ. На нея има
забавна картинка на куче с полицейска шапка. Погледът ми се насочва към истинския собственик
на чантата: малкото момче, което стои на детската маса. Той разглежда нетърпеливо книгите и се
поклаща от крак на крак.
Изведнъж вече не чувствам болката в гърба си. Тя е заменена от болка в сърцето. Поглеждам
отново към майката, към тъжните ѝ очи, и се чудя дали майка ми също е седяла тук преди повече
от двадесет години, когато ме заведе на лекар.
Предимството да се разболееш в по-ранна възраст е, че забравяш много от посещенията в
болницата. Друго предимство е, че веселият ум на детето помни хубавите моменти. Майка ми
винаги ми купуваше сладкиш от автомата на болницата, който си поделяхме. Тогава бях
достатъчно голяма, за да разбирам разговорите с лекарите, и че те нямаха представа какво не е
наред с мен. Това беше и времето, когато лекарите говореха с мен, не с майка ми. Задаваха ми
въпроси за това какво чувствам и ми казваха какво биха направили.
Преминах през ядреномагнитен резонанс, радиология, подиатрия, физиотерапия, психология,
срещнах се дори с философ. Спомням си добре последното – чувствах го като огромна загуба на
време. Наслаждавах се на нашите разговори, не ме разбирайте погрешно. Обсъдихме желанията
ми относно образованието и какво искам да правя, когато порасна.
Нито едно от тези желания не се сбъдна, защото лечението беше неуспешно. Предположението
на лекарите, че болката е „в главата ми“, тъй като резултатите от изследванията бяха нормални,
изглеждаше несправедливо. С годините състоянието ми не се подобряваше, както лекарите ми
казваха, че ще стане. Стана по-зле.
Пубертетът ми беше белязан от мъка. Скръб, че изгубих мечтите си и младостта ми беше
ограбена. Виждах лекари по-често, отколкото виждах учителите си. всеки път се прибирах вкъщи с
поредното „не можем да ви помогнем“. Това продължи до двайсетте ми години. Тогава срещнах
ревматолог, който излезе с идеята за мултидисциплинарен план за лечение. Физиотерапия,
ерготерапия и психология. Тя настоя да опитам, въпреки че ходех на физиотерапия от
седемгодишна без резултат. Дори съм учила арттерапия. Не беше изненада, че и това не помогна.
Нещо повече, това влоши нещата, а когато болката се увеличаваше, лекуващите ми лекари ме
принуждаваха да продължа.
„Трябва да продължиш“, казваха те. Трябваше да нулирам центъра си за болка. С всички
произтичащи от това последствия.
Моят физиотерапевт ме накара да карам колело на домашен тренажор. По-бързо, по-дълго, по-
трудно. Продължих, въпреки болката, въпреки че знаех, че не се чувствам добре. Продължих,
защото ми казваха и не приеха „Не“ за отговор. „Виждаш ли“, казваше моят физиотерапевт
триумфално, когато приключвах с въртенето на педалите, „можеш да го направиш“. Тогава слязох
и паднах на земята пред нея. Тя се опита да ми помогне да стана, но краката ми отказаха да
издържат тежестта ми. Цялото ми тяло трепереше от болка. Това беше последният път. Не се
върнах повече там.
Това беше преди години. Сега отново седя на този ужасен пластмасов стол в чакалнята и гледам
едно момче, чието неспокойствие, предизвикано от болката, връща всички онези спомени. Някой
вика името ми и погледът ми се премества от момчето към ревматолога.
„Ти беше права“. Едва седнах и той обърна екрана на компютъра си към мен. „ Не синдромът на
хипермобилност или фибромиалгията причинява болката“. Това бяха диагнозите, които той ми
постави година по-рано, когато дойдох отчаяна в кабинета му. Не можех да работя повече и
бъдещето ми изглеждаше безнадеждно. Той ме изслуша и попита: „Какво искаш да правиш?“
Изведнъж започнах да плача. Дори не бях навършила 30 години и бях посетила повече болници,
лекари и терапевти, отколкото някои срещат през целия си живот. И това беше първият лекар,
който ме попита какво искам да правя. С този един прост въпрос той ми върна решаващата дума
за моето лечение и моя живот. Той посочи с писалката си към странна, подобна на балон
структура между костите на китката ми на компютърния екран.
„ЯМР, който ме помолихте да направя, ясно показва, че това е ганглион“. Изпълнена с течност
киста във вътрешността на китката. „За съжаление е на място, до което не можем да стигнем, така
че не можем да го премахнем.“ Тогава аз го попитах какви възможности имам.
Върнах се в чакалнята. Малкото момче сега седеше на коленете на майка си с книга за трактори,
нетърпеливо и тя да я види. Тя го погали по главата, но не гледаше цветните рисунки. Тя все още
гледаше в същата точка на пода. Минах покрай стола ѝ на път за регистратурата и я закачих с
чантата си за рамото. Тя вдигна глава и очите ни се срещнаха за кратко. След това се обърнах към
рецепционистката. „ЯМР, който поиска, показа, че имам ганглион, затова бих искал да започна
терапия за ръце“. Говорех по-силно от обикновено за болница, защото исках майката да ме чуе.
Исках да види, че не е безсилна. Че не е оставена на милостта на болестта и медицинските
специалисти. Че тя държи юздите и заедно с лекаря може и трябва да потърси правилното
лечение за сина си. Искам от цялото си сърце да не минат двадесет години, преди да чуят лекар,
който ги пита „Какво искате да направите?“
Всяка година пациентското крило на Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR PARE)
провежда конкурс за есе на името на Едгар Стийн.
Наградата „Едгар Стийн“ се присъжда на откриващата пленарна сесия на Европейския конгрес по
ревматология.
В конкурса участват хора с ревматологични заболявания, които разказват за техния опит да живеят
с тяхното състояние съобразно конкретна тема.
Темата за последното издание на конкурса е „Как по-добрата комуникация с моя лекар подобрява
живота ми с ревматологично заболяване“.