Шона О'Конър е на 31 години, от Дъблин, Ирландия. Диагностицирана е с ювенилен идиопатичен артрит (ЮИА) на шестгодишна възраст. Омъжена. В свободното си време обича да играе видеоигри, да слуша подкасти. Има интерес към глобалната политика и проблемите на човешките права. Има магистърска степен по изследвания на равенството от UCD.
За наградата на името на Едгар Стийн е научила от Arthritis Ireland чрез техните социални медии.
Решила е да се включи с есе, защото е осъзнала, че през целия си живот с ЮИА рядко е участвала
в дискусиите, свързани с нейния артрит.
„Дъщеря Ви има артрит, доверете ми се“
На 6 г. – „Дъщеря Ви има ревматоиден артрит“.
На 9г. – „Ще я лекуваме с Метотрексат, ще трябва да я хоспитализираме за няколко седмици“.
На 10 г. – „Китката ѝ е срасната, трябва да прави повече упражнения“.
На 12 г. – „Трябва да ѝ увеличим дозата, повръщането е нормално за това лекарство“.
На 14 г. – „Знаете ли, дъщеря Ви е боец, тя се справя с всичко“.
На 15 г. – „Шона, това, което имаш, е ювенилен идиопатичен артрит. Това, което препоръчвам, е
да опитаме инжекции със стероиди, ще преминеш и хирургическа консултация, за да видим дали
можем да възстановим някакво движение в тази китка, и нека да разгледаме възможността да
вземете втори комплект учебници“.
Чак когато станах на 15 години, един лекар започна да говори на мен за моя артрит. За
състоянието, с което живях през последните 9 години към онзи момент. Дотогава цялата
информация беше филтрирана през родителите ми. Дотогава всичко, което знаех, беше, че артритът боли, това беше причината китката ми вече да не се движи и да ми се гади през цялото време заради лекарствата, които неохотно трябваше да приемам.
Въпросите, които бяха отправяни към мен, бяха например „Можеш ли да си вдигнеш ръцете?“,
„Боли ли?“, „Толкова ли можеш да си свиеш коляното?“
Въз основа на наблюденията на лекарите цялата допълнителна информация беше предавана на
родителите ми. За всякакви кръвни изследвания, допълнителна физиотерапия или промени в
терапията.
Поради това се научих от много ранна възраст да давам възможно най-малко информация,
защото всяка индикация, че изпитвам повече болка, означаваше повече лекарства, повече упражнения, които болят, и повече време далеч от моите приятели и училище.
И в един момент станах боец. Хлапето, което наистина можеше да се справи с артрита. Справих се
с болката наистина добре. Не ме притесняваше много, защото очевидно артритът ми не ми повлия
толкова много. Бих могла да се слея и да бъда като всички останали.
Реалността обаче беше, че се борех със зъби и нокти. Бях дребна за възрастта си, възрастните
около мен непрекъснато коментираха диетата и теглото ми, не можех да слизам по стълбите и
ръцете ми щяха да са в агония от всички есета, които трябваше да пиша на ръка. Не можех да обясня какво се случва и – което беше по-важното, нямах доверие на моя лекар, защото се чудех защо ме оставя да се боря с толкова трудности.
Нека ви осигурим малко подкрепа
Петнайсетгодишната ми възраст е времето в живота ми, към което мога да погледна назад и да
определя като времето, когато връзката ми с артрита се промени и когато най-накрая започнах да
„живея“ с артрит. Грижата ми беше поверена на нов ревматолог, който ми оказа подкрепа. Изведнъж някой започна да говори на мен. Получавах подкрепа за физическите си нужди, но също и за социалните си нужди. Получих лаптоп за училище, втори набор от учебници и бях включена в обсъждането на медикаментозната терапия.
На тази възраст научих, че да живея с артрит означава повече от това да правя упражнения. Това
означаваше да направя корекции в ежедневния си живот и да помоля за помощ, когато имах нужда. Не защото моята лекарка каза на родителите ми, че трябва, а защото тя ме научи как да го
правя сама. Не само защото можех да получа допълнителна подкрепа, а защото я заслужавах.
Тя ме подготви за това, което предстои в бъдещето ми, за прехода към услуги за възрастни и –
може би дори без да го осъзнава, да се застъпвам за собствените си нужди. Нещо, което прилагам
на практика във всяка моя среща, всяка работа, която започвам, и всяка нова връзка. Артритът ми
идва с мен във всяка стая, в която влизам, така че да не му предоставям грижите и подкрепата, от
които се нуждае, не е вариант.
Мога ли да се възползвам от това
Лошата комуникация с моя лекар в първите ми години след диагностицирането на артрит е нещо,
което ме засяга и до днес. Въпреки че знам, че трябва да моля за помощ, не винаги знам как да я потърся. Ето защо чак на 31-годишна възраст осъзнах, че мога да се възползвам от помощ на
летището. Нещо, от което веднага видях ползите. Стоях 3 часа на опашка за ваксина, но не ми хрумна да поискам помощ. Причината - дълбоко у мен това малко дете, което преживяваше ежедневно неописуеми болки, съществува и не би потърсило помощ, защото това означава хората да видят, че то има артрит и не може да се скрие. Този първоначален опит с моя лекар и след това променящият живота опит с лекарката ми от юношеските ми години е причината да поддържам ясна, открита линия с настоящия ми лекар това е важно. Аз съм 12 години в ремисия и искам да поддържам състоянието си. Знам, че за да направя това, трябва да бъда честна за всяка болка, която изпитвам, всякакви обостряния, които биха могли да се случат, или всякакви бъдещи житейски избори, които искам да направя. Посещавам моя ревматолог веднъж годишно и причината да го правя е, че мога да го информирам за случващото се, а също така да имам място и пространство, за което знам, че е безопасно и мога да споделя. Не всички болки, които изпитвам, са от артрита, но понякога се притеснявам, че може да има рецидив. Моят екип е там, за да ме успокои и също така да ме вкара в правия път, когато се отпусна.
Говори, за да те чуят
Ако мога да дам съвет на 6-годишното си аз, то той би бил, че не трябва да ми е толкова трудно и в
бъдеще няма да бъде, че трябва да говори.
На лекарите бих казала, че трябва да говорят директно на пациентите си, независимо от тяхната
възраст. Въпреки че малките деца може да не са в състояние да разберат някои от думите или
протичащите процеси, те разбират болката, която изпитват, и имат нужда някой да им я обясни.
Да включат и децата в грижите и терапията, защото децата с артрит се превръщат във възрастни с
артрит и трябва да са се научили да живеят с артрит дотогава.
На родителите бих казала да задават възможно най-много въпроси. Те са защитниците на децата
си и децата им се нуждаят от тях. Те са тези, които да поискат всичко, от което децата им се
нуждаят. Ако има нещо, което не знаят, да търсят информация. Да включат децата в разговора за
грижата, която се полага за тях, и да се уверят, че знаят от какво децата им имат нужда.
Накрая, на възрастните с артрит, които са били деца с артрит, бих казала да говорят. Не се
опитвайте да се слеете. Болката ще си е там, независимо дали ще говорите, или ще мълчите.
Разликата е, че няма да е чак толкова зле, ако говорите. Заслужавате да направите корекции в
живота си, за да направите нещата по-малко трудни. Искайте помощ, когато се налага да чакате по
опашки, поискайте подкрепа за изпита в университета, попитайте за лекарствата, които ви
предписват, поискайте всякаква възможна помощ, която да е във ваша услуга.
Смятам да продължа да говоря, защото в крайна сметка това е моето бъдеще и вярвам, че
заслужавам да бъде възможно най-безболезнено.
Всяка година пациентското крило на Европейската лига за борба с ревматизма (EULAR PARE)
провежда конкурс за есе на името на Едгар Стийн.
Наградата „Едгар Стийн“ се присъжда на откриващата пленарна сесия на Европейския конгрес по
ревматология.
В конкурса участват хора с ревматологични заболявания, които разказват за техния опит да живеят
с тяхното състояние съобразно конкретна тема.
Темата за последното издание на конкурса е „Как по-добрата комуникация с моя лекар подобрява
живота ми с ревматологично заболяване“.