Възможност за адекватно проследяване, повече рехабилитация и опростяване на процедурите за скъпоструващи медикаменти. Това поискаха Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) и Сдружение'Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит'(АПРА) от институциите. Поводът е 2-ри февруари, Световният ден на ревматоидния артрит (РА). Организациите използваха повода, за да напомнят за сериозните проблеми и затруднения на хората с ревматоиден артрит у нас с декларация до МЗ, НЗОК и Комисията по здравеопазване в НС.
По данни на специалисти, повече от 60 хил. българи страдат от ревматоиден артрит. Заболяването се характеризира със ставна болка, деформация на засегнатите кости и тежка инвалидизация. При правилно лечение и подкрепа от страна на държавата, хората с РА биха могли да водят добър живот, без да се налага да напускат работа и да изпадат в социална изолация.
Освен за проблемите с достъпа до скъпоструващо лечение и проследяване на заболяването, в декларацията на ОПРЗБ и АПРА се акцентира и на факта, че рехабилитация за децата с ревматоиден артрит не се предоставя. Това, за съжаление, е само един от пропуските в грижата за хората с РА, на които организациите настояват да се обърне спешно внимание.
Текст на декларацията до институциите:
До Д-р Таня Андреева
Министър на здравеопазването
Д-р Нигяр Джафер
Председател на
Комисия по здравеопазването
в Народното събрание
Д-р Румяна Тодорова
Директор на НЗОК
ДЕКЛАРАЦИЯ
От Сдружение “Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит“
и Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България
Уважаема д-р Андреева,
Уважаема д-р Джафер,
Уважаема д-р Тодорова,
На 2 февруари отбелязваме Световния ден на ревматоидния артрит (РА). За съжаление, в България, информираността за това заболяване не е достатъчна, условията за лечение и живот на хората, страдащи от него са под нужното ниво. Промяната на политиката към пациентите с ревматоиден артрит може да промени живота на хиляди хора с това заболяване в България, които да избегнат инвалидизацията, отпадането от пазара на труда и социалната изолация.
Основните проблеми на хората с ревматоиден артрит у нас, изискващи спешна интервенция от институциите, са:
- Осигуряване на адекватно проследяване на състоянието на хората с ревматоиден артрит. Много пациенти обаче имат потребност от по-чести посещения при специалист. Проблем има и с приема в болница, за който се налага да се чака, понякога повече от месец, поради големия брой болни.
- Осигуряване на реална и ефективна диспансеризация. Диспансеризацията рядко се прилага при хората с ревматоиден артрит, но дори когато се приложи, тя означава само два прегледа при специалиста годишно.
- Осигуряване на свободен достъп на хора с РА до образна диагностика. Достъпът до направление за ядрено-магнитен резонанс е изключително труден, бройките за него са ограничени.
- Увеличаване броя на дните за медицинска рехабилитация. Рехабилитацията, която се предоставя чрез Здравната каса, е твърде недостатъчна – само 7 дни и 10 дни по програмата на НОИ, веднъж в годината. При оперативни намеси, които претърпяват част от хората с РА се налага шест месечен курс на рехабилитация. Тя струва средно 50 лв. на домашно посещение – средства, които са непосилни за повечето хора в България. Обърнете внимание, че при децата под 18 години с това заболяване клинична пътека за рехабилитация няма!
- Спиране на забавянето на протоколи за скъпоструващи лекарства за хора с ревматоиден артрит. От адекватните и навременни действия на НЗОК и РЗОК при обработка на документацията за биологичните средства зависи правилното протичане на лечението. Забавянето на административните процедури и съответно и приемът на тези животоподдържащи медикаменти може да има фатални последици. Ето защо, настояваме институциите да създадат ритъм на работа, който ще спомогне за обработката на въпросните документи в срок. Настояваме за възможност за електронно подаване на документи, което да улесни процеса и за пациенти, и за лекари.
- Осигуряване на високоспециализирана пътека за прилагане на венозните биологични препарати. В момента пациентите с РА си заплащат от 20 до 50 лв., за да им се приложи венозно биологично средство в съответната клиника. Настояваме за предоставянето на еднодневна клинична пътека за лечение, която да обезпечи пациентите при прилагането на този тип медикаменти.
- Експертните лекарски комисии за предоставяне на биологични средства са локализирани в три града в страната. Проблемите и уврежданията при хората с ревматоиден артрит не позволяват те да пътуват на по-дълги разстояния. Престоят в даден град за изчакване на подготвянето на документите също е неприемлив.
Заявяваме готовността си за сътрудничество с всички институции за разрешаването на проблемите на хората с ревматоиден артрит и настояваме за спешни мерки, които да подобрят живота и лечението на тези хора.
София,
02.01.2014 г.
Роза Чеглайска
/Председател на АПРА/
Цвета Апостолова
/Председател на ОПРЗБ/