Саркоидозата е рядко заболяване, свързано с белия дроб. Засяга и други органи, жлези, очи, кожа, кости и др. В засегнатите тъкани се появяват микроскопични бучки, наречени грануломи. В повечето случаи тези грануломи се изчистват с или без лечение. В малкото случаи, в които грануломите не се изчистват и не изчезват, тъканите остават възпалени и стават фиброзни.
В Световния ден на редките заболявания, 28 февруари, Илияна Тонова от НАС – Национална Асоциация Саркоидоза, разказва за трудностите, които е срещала с това ревматично заболяване - от първите симптоми до момента.
Здравейте,
Казвам се Илиана Тонова и съм съвсем отскоро точно на 50 години. Родена съм и живея в град София. Имам голямо семейство – трима синове студенти и съпруг, който е моята опора в това премеждие. По образование съм инженер-химик, с втора магистратура Педагогика.
Както повечето представители на нашето поколение, така и аз съм работила какво ли не - от технически секретар в Института по оптика, през собствен бизнес, учител… и какво ли още не. Истината е, че работата в училище ми допадна най-много и ако не се бях разболяла, все още щях да съм там. Децата с умствени увреждания, с които работех, имат нужда от спокойствие, усмивки и много търпение - все още ги имам, но
не мога да ходя наравно с тях, камо ли да ги стигна, когато се затичат. Понякога не мога и да говоря, задъхвам се…
Проблемите започнаха през 2006 година с болки, отоци и схващане на краката. Тръгнах по лекари. Жив и здрав да е личният ми лекар, че нито веднъж не каза “стига, уморих се” или “отказвам се”. Пращаше ме на почти всички видове специалисти, които биха могли да ми помогнат. От тях най-често чувах какво не е заболяването ми.
През март 2007 година направих тромбофлебит и лежах две седмици в болница. Мислех си,
че най- сетне, като се знае какво е, нещата ще се наредят.
Нямах този късмет. Влошавах се, болките станаха нетърпими, отоците ужасни, започнах да вдигам температура, левкоцити се повишиха значително, с много висока утайка. Пиех предимно антибиотици ( за възпалението) и болкоуспокояващи... Живеех като в сън.
Може би в началото на май се появиха и петна, различни по цвят и големина. Един от ревматолозите ми обясни, че това е Еритема нодозум. Тогава се сблъсках за първи път с „пътеките” (клинични пътеки – б.р.). Оказа се, че за въпросното заболяване няма пътека, има само за причинителите му. Ако не е ясно от какво е причинено конкретното заболяване, няма лечение по Здравна каса.
Поради липса на диагноза от три болници ми отказаха лечение
(в кожно, ревматологично и една от градските болници). И сега съм убедена, че ако лекарите имаха възможност да ме изследват и да ми помогнат, най-вероятно щяха да го направят, но пътеките и свързаните с тях точно определени изследвания, които рязко ги ограничават, ме изхвърлиха в лентата – без болнично лечение).
В един момент започнах да се задъхвам - усилно ми беше не само от болките да пристъпвам и да върша съвсем леки и обичайни дейности. Тогава ме изпратиха на кардиолог, а от своя страна той ме изпрати на правилния кожен лекар. За първи път в тази епопея някой ми поиска снимка на бял дроб и това беше дерматолога ( 7 – ми подред в това приключение). Така се стигна до предположение какво може да е това мултисистемно заболяване, което ме мъчи. Направиха ми бронхоскопия, манту и доказаха въпросната болест.
Не бях подготвена да съм болна, не бях подготвена да ми се случи в такава активна възраст,
но още по-малко бях подготвена за факта, че в България не са уредени нещата с лечението на болест, от която е боледувал Робеспиер ( не е от вчера).
Първият ми сблъсък беше с лекарствата –
за Саркоидозата код D86 няма реимбурсация на лекарствата
- като в момента не говоря за скъпи лекарства, като биологичните такива например, а за кортикостероиди, нестероидни противовъзпалителни (резохин), цитостатици (метотрексат, например). Отидох в РЗОК да проверя - сигурно имаше някаква грешка - и там ми рекоха:
„Да, вашите лекарства не влизат в наредба 38, защото много бюрократична енергия ще отиде – за толкова малко хора.”
Предложих им доброволен труд… Сигурно сарказмът ми им дойде в повече, но така се запознах със следващите загадъчни явления - „Наредбите”. Освен от „Пътеките”, животът ми зависеше и от „Наредбите”. И това се отнася не само за съществуването ми, а и за качеството на живот, за възможността да се движа, да контактувам с други хора, да работя. След дълги търсения разбрах, че има общо три пътеки, по които могат да приемат и лекуват болни от Саркоидоза - две от тях касаят последствията от белодробната форма на Саркоидозата и една за очната.
КП № 139 КОНСЕРВАТИВНО ЛЕЧЕНИЕ ПРИ ИНФЕКЦИИ И ВЪЗПАЛИТЕЛНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ НА ОКОТО И ПРИДАТЪЦИТЕ МУ)
Благодарна съм на всички в Белодробната болница за грижите и за бързата реакция при всеки проблем. Благодарение на тях съм изпълнена с оптимизъм за това, че нещата могат да се променят.
През годините съм била по болниците с различни страдалци , някои с още по-екзотични и редки болести от моята, но проблемите ни са общи.
Аз имам саркоидозен артрит (болки, отоци ставите си усещам като на дървено човече, сутрин едва ги разгъвам, правя крампи крампи) –
няма пътека, няма дори в мъничка степен подкрепа при закупуването на лекарствата.
На високи дози кортикостероиди съм, защото щом се опитат да ги намалят, отново и отново се връщам в първоначалното си състояние. Натрупах много килограми, развих диабет, костите ми се рушат – все последствия от страничните действия на лекарствата.
Мисля, че трябва да спомена и още един съшествен проблем – Наредба 39. Това е наредбата, която определя дали на болните от дадено заболяване ще им се даде възможност да бъдат проследявани, при което да се реагира навреме, ако се влошат (лично аз им пожелавам да оздравеят).
В тази наредба съществува чл.12 - в него точно се говори за диспансеризацията. В ал.1 (за деца) и ал.2 (за хора над 18г. възраст), съответно приложенията към тях прил.4 и прил.5, се изреждат болестите, които подлежат на диспансеризация, НО, забележете, ( НЕ ПИШЕ НЗОК ДА ПОЕМА РАЗХОДИТЕ ЗА ТОВА, НИТО КЪДЕ ЩЕ СЕ СЛУЧИ ТАЗИ ДИСПАНСЕРИЗАЦИЯ).
В същия чл.12 съществуват съответно ал.5 и ал.6 пак за деца и за възрастни, както и прил.6 и прил.7 към тях, които се отнасят за'Заболяванията при лица над 18 години, за които Националната здравноосигурителна каса заплаща дейностите по диспансеризация'или иначе казано ДА МУ МИСЛЯТ ТЕЗИ, ЧИИТО ЗАБОЛЯВАНИЯ СА в първите приложения и ги няма във вторите. Саркоидозата е точно от тези заболявания.
Обаче Министерството е помислило и за тях със следния текст в ал.8 ( пак на вече известния чл.12). Дейностите по диспансеризация, осъществявани от лечебни заведения по чл. 10, т. 3 от Закона за лечебните заведения, се финансират от общинския бюджет или бюджета на Министерството на здравеопазването ( разбирайте, че все пак някак ще ви диспансеризират).
Когато отворите чл.10 т.3 там пише, че това ще се случи ако сте болен от нещо венерическо или психическо - ОСТАНАЛИТЕ ПАК ДА МУ МИСЛЯТ.
Или
Саркоидозата като мултисистемно възпалително заболяване не се проследява по каса, а как - не знам. За осем години още не съм разбрала, но ако разбера веднага ще ви напиша.
Проблемът се задълбочава, защото ако не ме наблюдават редовно и то специалисти, запознати с моето „рядко” заболяване, и то, както пулмолози, така и ревматолози, кардиолози, офталмолози, невролози, дерматолози… няма как навреме да се спре поразяването на още някой друг орган или друга система. Затова си мисля, че без регистър на „редките” болести, ранна диагностика, непрекъснато наблюдение, лечение и експертни центрове, ще продължаваме да се борим за днешния ден вместо да градим утрешния.
Миналата година се запознах с още няколко посестрими по съдба и се оказа, че някои от тях все чакат нещо да се промени вече двадесет години. Не искам да чакам, не искам да отминават и пренебрегват проблемите ни. Затова основахме НАС – Национална Асоциация Саркоидоза. За да се опитаме да се борим за нуждите си и за да има след нас хора, които да нямат нашите проблеми.
Наскоро разговарях с националния консултант по пневмология и фтизиатрия, в това число и за Наредба 38 , и за Наредба 39. Той сподели, че неведнъж е правил предложения, но нищо досега не се е направило( или поне нищо действащо).
На 28 февруари за седми път ще отбележим деня на „редките” заболявания, този път под надслов: „ Заедно за по-добра грижа!”. Мисля си , че е време в това „заедно” да се включат не само лекарите и пациентите, време е администрацията да направи крачка към нас.
А ние лично свързваме последния ден на февруари с първия ден на март, затова ние от Национална Асоциация Саркоидоза, заедно с Организацията на пациентите с ревматологични заболявания желаем „Здраве и честит първи март!!!”)