Отбелязваме Световния ден за борба с артрита – 12 октомври с тревожна статистика - диагностицирането за някои артритни заболявания продължава да отнема над пет години.
Шона О'Конър е на 31 години, от Дъблин, Ирландия. Диагностицирана е с ювенилен идиопатичен артрит (ЮИА) на шестгодишна възраст. Омъжена. В свободното си време обича да играе видеоигри, да слуша подкасти. Има интерес към глобалната политика и проблемите на човешките права. Има магистърска степен по изследвания на равенството от UCD.
За наградата на името на Едгар Стийн е научила от Arthritis Ireland чрез техните социални медии.
Решила е да се включи с есе, защото е осъзнала, че през целия си живот с ЮИА рядко е участвала
в дискусиите, свързани с нейния артрит.
Стефани Хулст е на 34 г., от Нидерландия, с фибромиалгия. Обича да рисува, да чете, да гледа
филми и сериали и да шие дрехи. Повече от всичко обича да пише. През 2017 г. печели първа
награда в конкурса „Едгар Стийн“.
Участвала е в конкурса със зададената тема, защото иска да премахне анонимността, която често
се използва като прикритие, когато се говори за болести. Често се говори за заболяването, за
пациента, но почти никога за личността, за човека, чийто живот е белязан от болестта. Историята
на тези хора трябва да бъде разказана и чута.
Стефани Хулст се надява, че чрез нейната история хората ще разберат какво огромно въздействие
имат ревматологичните заболявания върху хората, да се гледа на хората с повече уважение,
защото ще продължават напред въпреки болката, ограниченията и – за съжаление, липсата на
разбиране. Важно е този опит да се вземе предвид при избора на лечение, защото всеки
преживява заболяването си по различен начин и се бори със собствените си предизвикателства.
Кабинетът трябва да е място за споделяне на тези предизвикателства, за да могат лекар и пациент
заедно да търсят решение.
Анете Фогт, Швейцария
Анете Фогт е от Швейцария, на 34 години. Има магистърска степен по бизнес администрация и
работи в сферата на човешките ресурси като специалист по заплати и допълнителни придобивки.
Научила е за конкурса от уебсайта на Швейцарската лига за ревматизма. Темата я вълнува, защото
самата тя е преживяла от аспектите ѝ лично. Тя си спомня една много наситена с несигурност
година, изпълнена с въпроси, но и с много красиви моменти. В целия процес е осъзнала колко
важна е добрата комуникация между лекуващите ѝ лекари и нея самата.
Лупус е диагноза, не присъда.
🌈В Седмицата за информираност за ревматичните заболявания – 8-14 май, Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България насочва вниманието към ранната диагностика на автоимунното заболяване системен лупус.
Ризанкизумаб, самостоятелно или в комбинация с метотрексат (MTX), е показан за лечение на активен псориатичен артрит при възрастни с недостатъчен отговор или с непоносимост към едно или повече болест-модифициращи антиревматични лекарства (disease-modifying antirheumatic drug (DMARDs).
Литифилимаб (litifilimab) е моноклонално антитяло, което е насочено да намали възпалението от подгрупа човешки имунни клетки, известни като плазмоцитоидни дендритни клетки (pDC), които са основен източник на интерферон тип I (IFN-I) и играят важна роля в патогенезата на лупус.
За поредна година българските пациенти с ревматични заболявания имат възможност да участват в конкурса за есе „Едгар Стейн“, организиран от Европейската лига за борба с ревматизма (ЕУЛАР). И този път темата е много интересна и близка до всички нас.Очакваме много интересни произведения.Пожелаваме на всички вдъхновение!
Индикациите на инхибитора на Janus kinase (JAK) упадацитиниб ще бъдат разширени и ще включват нерадиографския аксиален спондилоартрит (axSpA) , след препоръка за одобрение от Комитета за лекарствени продукти за хуманна употреба на Eвропейската медицинска агенция.
Първа работна среща по проект за изготвяне на Консенсус за семейно планиране при пациенти с автоимунни заболявани и псориазис беше проведена на 04.07.2022. Присъстваха д-р Бояджиева, ревматолог от УМБАЛ”св.Иван Рилски”, доц. Д-р Развигор Дърленски, дермтолог от Аджибадем Ситиклиник УМБАЛ Токуда, Боряна Ботева, председател на УС на ОПРЗБ, Анета Драганова, председател на УС на АПАЗ. В срещата взеха участие и Николай Недялков от АПАЗ и Миглена Иванова от ОПРЗБ