4 юни 2014 г, София. „Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит“ и „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България” обявиха, че вече от месец и половина търсят възможност за диалог с Националната здравноосигурителна каса, но засега без резултат. Единственият отговор от касата, който са получили, е на 3 юни в навечерието на пресконференцията, но в писмото няма директен отговор на зададените искания.
„Ние нямаме нужда да ни цитират закони, наредби и алинеи, ние много добре познаваме правата и законодателството. Ние искаме формалните текстове да се превърнат в работещи за нас мерки, които да улеснят достъпа ни до лечение. Ние не сме неодушевени предмети, а хора, които искаме да живеем достойно и да бъдем част от вземането на решения за нашия живот“, каза Роза Чеглайска от „Асоциация на пациенти с ревматоиден артрит по повод на писмото от НЗОК.
През месец април двете организации са внесли манифест с искания за подобряване достъпа до качествено лечение и рехабилитация, на който също няма отговор. В документа се настоява за 100% финансиране от страна на държавата на необходимото медикаментозно лечение и рехабилитация, както е във всички страни в Европейския съюз, и са предложени стъпки, които да подпомогнат пациентите в борбата им с тези тежки и инвалидизиращи заболявания.
„Нашите заболявания са неизлечими. И за да съхраним поне сегашното равнище на качеството си на живот, както и нашата трудоспособност, се нуждаем от непрекъсната поддържаща терапия. В последните седмици чуваме тревожни сигнали от наши членове в цялата страна, което ни кара да очакваме да влязат в сила още по-рестриктивни мерки в наш ущърб, но не получаваме възможност да зададем въпросите си на отговорните институции“, заяви Боряна Ботева от „Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България”.
Тя обясни, че у нас достъпът до лечение е доста бавен и тежък и сравни пътя на пациента до лечение в България и в Европейския съюз. У нас от консултацията с лекуващия ревматолог и изготвянето на изследвания, за да бъде преценено какво лечение е подходящо, до момента на получаване на терапията, минават минимум 60 дни. Докато в Европа достъпът е значително по-улеснен – за няколко дни пациентът получава необходимото му лечение.
Сложната процедура за получаване на протокол за биологична терапия се повтаря на всеки шест месеца, което е допълнително притеснение за пациентите, тъй като трябва доста често да отсъстват от работа.
„Ние сме благодарни на НЗОК и ревматолозите, че имаме достъп до най-съвременната и ефективна терапия на нашите заболявания, но въпреки постигнатото до тук има нужда процесът да се оптимизира“ – каза Роза Чеглайска от „Асоциация на пациенти с ревматоиден артрит“. Тя обясни, че от тази седмица са започнали петиция, в която са заложили следните искания:
ü НЗОК да поеме на 100 % на лечението на пациенти, а не както е сега – 75 % се поема от касата, а останалите 25 % от фирмите производителки;
ü Оптимизиране на достъпа до биологична терапия;
ü Разширяване на пакета от дейности, свързани с диспансеризацията на хората с ревматични и мускулноскелетни заболявания;
ü Включване на повече специалисти при проследяване състоянието на хората с ревматични заболявания и изследвания за пациентите със заболявания;
ü Покриване на регулярните изследвания по критериите на НЗОК на хората, прилагащи лечение с биологични медикаменти.
На 7 юни от 11 ч. в парка Заимов в гр. София хора от пациентските сдружения организират публично събитие, на което по атрактивен начин ще запознаят обществото с ревматичните заболявания. Събитието ще протече под формата на семеен празник с арт ателиета, музикални изпълнения и изненади за децата.
„Ние, пациентите, представители на Сдружение “Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България” и Сдружение „Асоциация на пациенти с ревматоиден артрит“ вярваме, че трябва да се борим за отстояване на правата си, за да може да допринасяме с нашите знания и умения на себе си и обществото, а не да бъдем в тежест на държавата и близките си. С тази цел инициираме петиция за подобряване достъпа до лечение и рехабилитация на хора с ревматични и мускулноскелетни заболявания в България и вярваме, че ще ни подкрепите!“
За ревматичните заболявания:
У нас над 100 000 са хората с ревматични заболявания, характеризиращи се с общо възпаление, което затруднява нормалното функциониране на имунната система. Това са хронични заболявания, към които спадат ревматоиден артрит, болест на Бехтерев, псориатичен артрит и др. Възпалителните процеси причиняват трайни увреждания на органи, които могат да доведат до сериозни усложнения и смърт. Според пациентите трябва да се оптимизира безплатният достъп до най-иновативните биологични терапии, които помагат на болните да бъдат трудоспособни и да живеят пълноценно.
