Днес, 11 май, на пресконференция в БТА бе отбелязан Световният ден за борба с лупуса. Световния ден за борба с лупуса се отбелязва всяка година на 10 май . Световен посланик за повишаване на информираността за това заболяване е Джулиън Ленън. На събитието присъстваха Проф. Златимир Коларов, ревматолог, Председател на на Българското медицинско дружеството по остеопороза и остеоартроза, Председател на Съюза на лекарите-писатели в България „Д.Димов‘; доц. Божидар Ивков – зам.председател на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ); Боряна Ботева – зам.председател на ОПЗРБ; Миглена Иванова – член на ОПЗРБ
Сред основните предизвикателства пред хората страдащи от лупус, е липсата на информираност сред обществото за болестта. Ето защо Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България непрекъснато се стреми да предприема различни дейности в посока повишаване на знанията както на хората с лупус, така и на обществото. Системният лупус еритематозус (СЛЕ) е хронично автоимунно заболяване на съединителната тъкан, което засяга най-често млади, работоспособни хора. СЛЕ е наричан често великият имитатор, защото симптомите му наподобяват тези на други заболявания, а това прави трудно поставнето на окончателна диагноза.
В България СЛЕ е включено в списъка с редки заболявания, като по данни на националният консултант по ревматология проф. Рашков честотата на заболяването в България е под 50 случая на 100 000. В Европа честотата на заболяването варира между 12.5 и 39 случая на 100 000 души.
Отскоро в България лечението с най-съвременните медикаменти за лечение на СЛЕ се покрива на 75 % от НЗОК, а от лятото на 2016 се очаква да бъдат реимбурсирани на 100 %.
За жалост все още не всички медикаменти за лечение на СЛЕ се реимбурсират от НЗОК. Друг основните проблеми, с които хората със СЛЕ се сблъскват е необходимостта от заплащане на лекарството имуноглобулин, който се прилага при изчерпване на останалите терапевтични възможности.
За съжаление имуноглобулинът не е включен нито в цената на клиничната пътека, нито в Позитивния лекарствен списък. Това принуждава болните да го закупуват по цени, които са непосилни за повечето от тях. Един курс на лечение с интравенозна инфузия, е от минимум 60 ампули и е на обща стойност 900 лв. Това е непосилна сума за мнозинството хора с диагноза системен лупус еритематозус.
ОПРЗБ многократно сигнализира отговорните институции за съществуващия проблем, но решение до момента не е намерено.
Боряна Ботева, председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания сподели: „Надяваме се в България скоро да бъде създаден регистър, който да предостави пълна яснота за заболяването и проследяване на хората страдащи от лупус в България”.
На пресконференцията бяха обявени данни от скорошно проучване сред 16 000 участници от цял свят, проведено от Световната лупус федерация, което сочи, че:
- Над една трета от анкетираните (36%) признават, че не знаят какво представлява лупуса, а един от всеки 10 смята, че е вид бактерия;
- При запитване за усложненията свързани с лупус, над половината анкетирани (51%) не са знаели, че лупусът може да доведе до увреждания на бъбреците, сърцето и др., а също и анемия;
- 36% от анкетираните не знаят кои фактори предразполагат към развитие на заболяването;
- 47% не се чувстват комфортно да се ръкуват с болен от лупус;
Като част от Световния ден за борба с лупуса, Световната лупус федерация приканва обществото да заяви подкрепата си, чрез подписка към Световната здравна организация, която призовава лупусът да стане световен здравен приоритет и да се подсигури ефективна диагностика и лечение. Можете да подпишете петицията на следния адрес: http://www.worldlupusday.org/petition.html
За Организацията на пациентите с ревматологични заболявания:
Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) е създадена през 2010 г. Основната цел на сдружението е да оказва подкрепа на хората, страдащи от такива заболявания и за получаване на съвременно лечение, което да осигури по-добър живот.
ОПРЗБ е организация с нестопанска цел, в обществена полза и до момента се координира на доброволни начала
На този етап основната й дейност е свързана с провеждане на семинари и мероприятия, с които да се повиши информираността сред пациентите, както и сред обществото относно проблемите, с които се сблъскват хората с ревматични заболявания; провеждане на кръгли маси и пресконференции по основни проблеми свързани с достъп до лечение, рехабилитация и социална интеграция на хората с ревматични заболявания в България.
Организацията представлява пациентите на България в Европейската лига за борба с ревматизма (European League Against Rheumatism - EULAR).
Организацията на пациентите с ревматологични заболявания е сред учредителите на АГОРА (обединение на неправителствени организации на хора с ревматични заболявания от Южна Европа).
