Във връзка с информационната седмица за ревматичните заболявания, организирана в периода 8-14 май 2017 г. от Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ), представяме на вашето внимание интересни статистически данни и факти за лупуса.
Факти и статистически данни за болестта лупус
Американска фондация на болните от лупус
24 февруари 2017 г.
Кого засяга лупусът?
Според Американската фондация на болните от лупус 1,5 млн. американци и поне 5 млн. души по света имат някоя от формите на болестта лупус.
От лупус боледуват предимно жени в детеродна възраст. Мъжете, децата и тинейджърите също могат да бъдат засегнати от болестта. При повечето хора болестта се проявява във възрастта 15-44 години.
Хората, засегнати от лупус, изпитват характерните за състоянието симптоми, като болка, силнa умора, когнтивни и физически увреждания, които повлияват всеки аспект от живата им. Мнозина страдат от сърдечно-съдови заболявания, инсулти, обезобразяващи обриви и ставни болки. При други лица е възможно да отсъстват каквито и да е видими белези и симптоми.
Въз основа на наличните данни за разпространението на болестта, годишно се откриват нови 16 000 случая. В центровете за контрол и превенция на болестта (CDC) се събират актуални данни за всички етнически категории от населението на САЩ и това е една от причините, поради която се очаква броят на заболелите да се промени. Налице е фактът, че лупусъг е опустошително и променящо живота заболяване, което в момента не може да бъде излекувано.
Четири форми на лупус
Системният лупус обхваща 70% от всички случаи. В приблизително половината от тези случаи е засегнат основен орган или тъкан в организма, като сърце, бял дроб, бъбреци или мозък.
Кожният лупус се наблюдава при 10% от пациентите. Той засяга само кожата.
Лекарствено индуцираният лупус също се открива при 10% от болните и причината за неговата поява са високи дози на някои лекарства. Симптомите са подобни на системния лупус, но отзвучават като се преустанови приема на съответното лекарство.
Неонатален лупус е рядко състояние, при което антителата на майката, които са характерни за състоянието, повлияват плода. При раждането си бебето може да има кожен обрив, чернодробни или хематологични проблеми, които обикновено изчезват напълно до шест месеца, без да оставят трайни последици за новороденото.
Демография и лупус
Една на всеки 537 жени е делът на младите чернокожи жени, засегнати от болестта.
Лупусът е два до три пъти по-разпространен сред цветнокожите жени от афроамерикански, латиноамерикански произход (латиноси, азиатци, туземци, индианци, местните хавайски и други тихоокеански племена), отколкото сред жените от бялата раса. По последни данни болестта засяга всяка една от 537 млади афроамериканки.
По данни на LUMINA (Лупусът сред малцинствата: Природа срещу обучение) хората от афроамеиркански произход е много по-вероятно да имат по-сериозно засягане на органи и по-активна форма на болестта, както и по-ниска социална подкрепа в сравнение с хората от белите раси.
Проучване, направено през 2014 г., разкрива, че жените от малцинствата са склонни да отключат болестта в по-ранна възраст, да получат по-сериозни усложнения и при тях смъртността е по-висока.
Смъртоносен ли е лупусът?
Смята се, че 10-15 % от пациентите с лупус умират преждевременно поради усложнения от болестта. Поради подобрената диагностика и лечение, повечето от болните продължават да водят пълноценен живот.
През май 2002 г. CDC (Американският център за контрол и превенция на заболяванията) издаде доклад, според който смъртността при афроамериканки с болестта на възраст 45-64 години се е увеличила в сравнение с предходния 20-годишен период. Въпреки това не става ясно дали увеличената смъртност е вследствие на болестта или на по-добрата отчетност на смъртните случаи, породени от усложнения от заболяването.
Какви са икономическите последици от болестта?
През 2008 г. публикувани в „Клинична и експериментална ревматология“ (Clinical and Experimental Rheumatology) данни от проучване показват, че средногодишно разходите за пациент с лупус възлизат на 12 643 щатски долара. Към тези разходи могат да се добавят и ежегодната загуба на производителност на индивид, която според проучването може се изчислява на стойност 8 689 долара.
Вследствие на това се приема, че средните годишни разходи (общо преки/здравни разходи и непреки такива, които са породени от намалената работоспособност) възлизат на 20 924 долара.
Според проучване, проведено от Американската фондация на болните от лупус, двама от всеки трима души съобщават за пълна или частична загуба на доходи вследствие на усложнения от болестта, заради които не могат да работят на пълен работен ден. Един от всеки трима поне веднъж временно е бил неспособен (disability) заради лупусa, а един от всеки четирима получава помощи за хора с увреждания.
По време на същата анкета са събрани данни, показващи, че всеки четвърти американец с лупус получава здравни услуги чрез финансирана от правителството програма.
Каква роля играят гените при развитие на лупус?
Гените играят съществена роля при развитие на болестта. Известни са десетки генетични вариации, които предразполагат развитието ѝ и влияят при нейното протичане.
При 20% от хората с лупус има родител, брат или сестра, които са развили или има вероятност да развият болестта. Приблизително 5% от децата, родени от родители с тази диагноза, отключват болестта. Един от трима пациенти страдат от множество автоимунни заболявания. Болестта може да се отключи и при хора без фамилна обремененост. Възможно е други членове от семейството да са носители на други автоимунни болести.
Всеки трети съобщава и за друго автоимунно заболяване, като поне половината от тях са свързани с лупуса.
Колко време е необходимо да се постави диагноза?
Има много предизвикателства при поставянето на диагнозата „лупус“. Болестта е известна като „великия имитатор“, тъй като симптомите наподобяват множество други заболявания. Симптомите при лупус могат да са неясни и неразпознаваеми. Възможно е да се появяват и да изчезват, както и да се променят.
Като цяло поставянето на диагнозата отнема средно около шест години след появата на първите симптоми.
По-голяма част от хората с лупус (63%) съобщават за невярно поставена диагноза. Повече от половината от тях (55%) споделят, че са посетили четирима или повече специалисти, преди да им бъде поставена точната диагноза.
Кои са най-тежките аспекти на живота с лупус?
65% от хората с лупус определят хроничната болка като най-тежкия аспект на болестта. При проучването 78% от респондентите отговарят, че се справят добре въпреки болестта, а 72% от тях намират подкрепа в другите членове от своето семейство. 84% от анкетираните назовават друг член от семейството си като тяхна основна опора.
Почти две трети от респондентите споделят, че болката (65%), промените в начина на живот (61% ) и емоционалните проблеми, произтичащи от болестта, са най-тежките аспекти на болестта, с които трябва да справят.
Как стои въпросът с информираността относно болестта лупус?
Въпреки факта, че лупусът е широкоразпространено заболяване (в САЩ – б.пр., Ж.Ч.), информираността за него все още е слаба и изостава след тази за много други болести.
73% от американците на възраст от 18-34 години не са чували за заболяването, знаят малко или почти нищо, освен самото наименование. Това е особено обезпокоително предвид факта, че това е възрастта с най-голям риск от поява и развитие на болестта.
Използвана литература:
[1] G. K Roper. (2012). Lupus Awareness Survey for the Lupus Foundation of America [Executive Summary Report]. Washington, DC
[2] Pons-Estel, G. J., G. S. Alarcón, L. Scofield, L. Reinlib, G. S. Cooper (2010) Understanding the epidemiology and progression of systemic lupus erythematosus. In: Semin Arthritis Rheum. Vol. 39 (4), pp.257-268. doi: 10.1016/j.semarthrit.2008.10.007. Epub 2009 Jan 10. Review.
[3] Wallace, D. J., B. H. Hahn, (2013). Dubois' lupus erythematosus and related syndromes. (8th ed.) Philadelphia, PA: Elsevier Saunders.
[4] Sacks, J. J., C. G. Helmick, G. Langmaid, J. E. Sniezek, Div of Adult and Community Health, National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion, CDC. Retrieved from http://www.cdc.gov/mmwr/previe...
[5] Turchetti, G., J. Yazdany, I. Palla, E. Yelin, M. Mosca (2012). Systemic lupus erythamatosus and the economic perspective: A systemative literature review and points to consider. In: Clinical and Experimental Rheumatology, Vol. 30 (73), pp. 116-122. Retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pm...
[6] Scofield, L., L. Reinlib, G. S. Alarcon, G. S. Cooper (2008). Employment and disability issures in systematic lupus erythematosus: A review. In: Arthiris & Rheumatism, Vol. 59 (10), pp.1475-1479. Retrieved from https://www.womenshealth.gov/p...
[7]Al Sawah, S., R. P. Daly, S. Foster, A. Naegeli, K. Benjamin, H. Doll, G. Bond, O. Moshkovich, G. Alarcón. (2015) Understanding Delay in Diagnosis, Access to Care, and Satisfaction with Care in Lupus: Findings from a Cross-Sectional Online Survey in the United States. Presented at the European League Against Rheumatism (EULAR) 2015 Annual Conference. June 2015. Rome, Italy.
Превод от английски език: Жанета Черпокова (ОПРЗБ)
Преводът е направен по: Lupus facts and statistics. Lupus Foundation of America February 24, 2017 http://www.resources.lupus.org/entry/facts-and-statistics
