Надя Щегрова едиагностицирана със серопозитивен ревматоиден артрит малко след като ражда второто си дете. Вече 16 години живее с болестта, преминала в през редица лечения, претърпяла е 11 операции, работи, бродира, танцува и обича живота. Такъв, какъвто е.
С нея разговаряме за пътя от поставянето на диагнозата до ремисията, въпреки болката и страха.
Интервюто е част от инициативата на Организация на пациентите с ревматолгични заболявания "Бъди информиран", чиято цел е да запознае пациентите с диагностиката на ревматоидните заболявания, лечението и предстоящите новости, препоръките на международни организации като EULAR, както и да ги срещне с хора като тях, които живеят пълноценно, въпреки диагнозата и болката.
Г-жо Щегрова, нека започнем със самото начало на Вашата история. В какъв етап от живота Ви настигна диагнозата?
Диагностицирана съм със серопозитивен ревматоиден артрит през 2006, когато бях на 34 години. Тоест вече 16 годни живея с тази диагноза. Тъкмо бях родила второто си дете, беше на две годинки, бях преминала и през друго автоимунно заболяване – базедова болест. Диагнозата ме хвана напълно неподготвена и напълно шокирана, когато чух думата „серопозитивен“ си казах, че умирам. Тогава не бях достатъчно информирана. По нататък, като натрупах информация, като създадох контактите с Организацията на пациентите с ревматологични заболявания, вече се успокоих.
Колко време отне да приемете диагнозата и лечението, имаше ли вътрешна съпротива от ваша страна?
Съпротивата при мен дойде в последствие, защото заболяването протичаше агресивно. Типично за артрита е да започне от китките и малките стави, но при мен започна обратно – от колената. И двете колена, бяха напълно изхабени, също и тазобедрените стави и в началото не съм се съпротивлявала на лечението, но от него нямаше никакъв ефект, нито на болковия синдром, нито какъвто и да било друг. Чувствах се като прегазена. Четири години по-късно, през 2010 г. смених първата става и тогава ми предложиха биологично лечение, което тъкмо беше навлязло в България. Приех го много ентусиазирано, вярвах, че в него e моето спасение и ще се оправя. За съжаление, обаче отново не се повлиях. Минах на второ биологично, също с нулев резултат.. Когато ми предложиха трета биологична терапия, бях в такъв период, в който казах че се отказвам, че няма да се лекувам, защото е очевидно, че няма да се получи нищо. Междувременно смених двете коленни и двете тазобедрени стави, като 4 години и половина ходех с патерици. 2016 г. , след като смених и последната става, махнах патериците, отново ми предложиха биологично лечение – оказа се, че то е моето лекарство, това, което действа на моя организъм и благодарение на него вече 6 години, аз съм в клинична ремисия.
Имахте ли подкрепа през този период
Наистина много подкрепа намерих в моят съпруг и децата ми, защото съм била в тежко състояние и толкова обездвижена, че не можех да върша нищо сама. Не можех дори да се изкъпя. Ако не беше подкрепата на съпруга ми, не знам дали щях да съм жива.
Много подкрепа срещнах и в Организацията на пациентите с ревматологични заболявания, но не само подкрепа. Там намерих изключително много информация за нашите заболявания (ревматичните), за възможностите за лечение, както и информация за медицинските специалисти. Изключително съм им благодарна за всичко това. През 2018 г. направиха благотворителна кампания, благодарение на което смених лакътна става, защото НЗОК не заплаща тази операция. Много е важно, човек да намери тази подкрепа, както в близките си, така и в такива неправителствени организации.
Нека да поговорим за всичко, което сте въпреки диагнозата. Как протича денят Ви и с какво обичате да се занимавате?
На снимките се вижда колко изкривени са ръцете ми. Всъщност те се изкривиха 5-6 години след диагностицирането, първоначално както казах бяха засегнати коленете ми. Хората често ме питат как се храня с тези ръце. Аз им отговарям, че не само се храня, но и бродирам. Бродирам ризи, бижута и други неща свързани с това приложно изкуство. Издържала съм занаятчийски изпит и накратко съм майстор везбар, занимавам се с това професионално. Работя в читалище. А непрофесионално, с четирите си сменени стави – танцувам.
Мога да кажа, че бродирането е това, което през цялото време ме държеше да не „потъна“. През 2015 г., в следствие на прекомерната употреба на кортикостероиди изместих първи шиен прешлен и ми се наложи операция и след това стабилизация, тогава не можех да бродирам и това беше най-трудният момент в живота ми.
Какво бихте казали на хората, които сега се сблъскват с диагнозата?
Да не се страхуват от лечението. Колкото и да изглеждат страшни нещата, които пише в листовката. И да не се отказват да търсят вярната за тях молекула, онова лечение, което ще им помогне. Казвам го като човек, преминал през почти всички възможности за лечение и дори като човек, който е претърпял операция в следствие на лечението с кортикостероиди. Бях готова да се откажа, но не се отказах. Това съветвам всички – да не се отказват да опитват, това, което им предлагат специалистите, защото моето спасение се оказа последното лечение. Общо съм претърпяла 11 операции, в това число и на гласните струни, някои в следствие лечение, други на заболяване, но не спрях да се лекувам.
Много са важни и отношенията между лекаря и пациента. Аз не съм сменила ревматолога си от 2006 г. Имам ѝ пълно доверие. Напълно съм се доверила и на ортопеда, един и същ ми е сменил всичките стави. Обеща ми, че ще ходя, ще вървя без патерици и аз му повярвах. Ето че нещата се случиха.
Боли ли ви, когато правите, което обичате – да бродирате?
В момента съм на такъв етап, че дори не приемам дори никакви болкоуспокояващи, единствено биологичното лечение и други медикаменти за заболяването ми. Научих се да не мисля за болестта. Приела съм я като част от живота ми и дори обичам да казвам, че има един добър съпруг, който е до мен и един лош – артритът. С втория съм решила да съжителствам без да му обръщам внимание и да ви кажа – получиха ми се нещата и той не ми напомня за себе си.
Много е важен този начин на мислене, аз си го обещах, след като преживях операцията на шийните прешлени. Обещах си, че ще приема нещата каквито са и няма да мисля за болестта, защото живота е прекрасен и трябва да се живее.
