Възможности за справяне със СЛЕ и СС без медикаменти
Това е версията за неспециалисти с препоръки на EULAR за справяне на Системен Лупус Еритематозус или Системна Склероза - две състояния, които попадат под шапката на общата дефиниция ревматологични заболявания. Наименованията често се съкращават на СЛЕ или просто Лупус вместо Системен Лупус Еритематозус, и Склеродерма или СС вместо системна склероза.
Оригиналният документ може да бъде изтеглен от страницата на EULAR: www.eular.org.
Въведение
EULAR - Европейската Лига на на Асоциациите по Ревматология - дава съвети на лекари, медицински сестри и пациенти относно най-добрия начин за лечение и справяне със заболяванието. През 2023 EULAR развива нови препоръки относно справянето със СЛЕ и СС без медикаменти.
Лекари, медицински сестри, други здравни специалисти и пациенти работиха заедно, за да разработят и обновят тези препоръки. Пациентите в екипа гарантират, че гледната точка на пациента е отразена.
Какво знаем до момента?
СЛЕ е възпалително автоимунно заболяване. То може да засегне всички органи или тъкани в тялото, включително кожата, ставите, бъбреците, нервната система, белите дробове, сърцето и кръвните клетки. В последните години са разработени лекарства, но въпреки това хората със СЛЕ имат влошено качество на живот в следствие на здравето.
Системната склероза (СС) е друго автоимунно ревматично заболяване. То може да засегне кръвоносните съдове, както и да причини фиброза или удебеляване на кожата и вътрешните органи. СС също така има голямо въздействие върху качеството на живот на хората. Новите терапии са обещаващи, но все още има нужда от подобряване на начина, по който се управлява болестта.
И при СЛЕ, и при СС има все повече доказателства в подкрепа на използването на нефармакологични стратегии и такива за самоконтрол. Лекарствата са фармацевтични лекарства, използвани за възстановяване, коригиране или модифициране на физиологична функция; нефармакологичните опции включват всичко останало. Те варират от обучение на пациентите и стратегии за самоконтрол, до упражнения, промени в начина на живот, консултиране, лечения като акупунктура или хидротерапия и леки хирургични процедури. Тези нелекарствени лечения имат за цел да облекчат симптомите на заболяването и да подобрят качеството на живот, както и да помогнат за предотвратяване на влошаване на заболяването. Много от тези възможности са полезни, но не са стандартизирани и често се използват недостатъчно в настоящата клинична практика.
Какво казват препоръките?
Има общо има 4 основни принципа и 12 препоръки. Принципите казват, че нефармакологичното управление на СЛЕ и СС трябва да бъде съобразено с нуждите, очакванията и предпочитанията на отделните хора – и да се основава на споделено решение с техния екип от здравни специалисти. Те също така подчертават, че нефармакологичното управление може да се състои от една или повече интервенции. Важно е да отбележим, че нефармакологичното лечение не трябва да се използва вместо медикаментозното лечение, особено когато такова лечение е необходимо, а по-скоро заедно с лекарства за допълнително подобряване на грижите за пациентите.
Препоръките са разделени на три групи, като се разглеждат общите препоръки за двете заболявания и тези, които се отнасят конкретно за СЛЕ или СС.
Всяка препоръка се основава на най-добрите настоящи познания от изследвания на научни доказателства или експертно мнение. Колкото повече звезди има една препоръка, толкова по-силни са доказателствата. Препоръките с ограничени научни доказателства обаче могат да бъдат важни, тъй като експертите могат да имат силно мнение дори когато публикуваните доказателства може да липсват по различни причини.
|
|
Препоръки
За нефармакологично лечение на СЛЕ и СС
- Нефармакологичните средства трябва да имат за цел да подобрят свързаното със здравето качество на живот.**
Здравето може да повлияе на качеството на живот на хората и да ограничи тяхната активност. Качеството на живот свързано със здравето трябва да бъде основната цел при избора на нефармакологични стратегии при хора със СЛЕ или СС. Доказателствата показват, че физическите упражнения и психосоциалните интервенции могат да подобрят свързаното със здравето качество на живот на човека.
- Ако имате СЛЕ или СС, трябва да ви бъде предложено обучение за вашето заболяване и съвети относно начините за самоконтрол.**
Разбирането на вашето заболяване и как то ви засяга е важно, за да се научите да го управлявате. Пациентите могат да бъдат обучени по различни начини – от самостоятелни интернет-базирани програми до групови занимания.
- Ако сте пушач, вашият лекарски екип ще оцени вашите навиците за пушене и ще се опита да ви помогне да спрете да пушите.***
Пушенето е известен риск за много заболявания, включително сърдечни проблеми и рак. Ако имате СЛЕ, допълнителен риск е, че пушенето може да попречи на някои лекарства да действат правилно. Ако имате СС, пушенето може да влоши заболяването ви и да увеличи риск от язви на пръстите ви.
- Може да обмислите избягване на излагане на студ, за да предотвратите феномена на Рейно.**
Феноменът на Рейно е често срещано усложнение при хора със СЛЕ и особено със СС. Това може да бъде предизвикано от излагане на студ и внезапни температурни промени. Трябва да се опитате да избягвате излагането на студ, когато е възможно.
- Трябва да се обмислят физически упражнения при хора със СЛЕ или СС.**
Упражненията и физическата активност могат да бъдат от полза за вашето здраве по много начини. Изборът на правилната тренировъчна програма трябва да вземе предвид вашето здраве, статуса на сърцето и белите дробове и всички потенциални рискове или медицински съображения. Упражнения или стратегии, базирани на активност, като физиотерапия, могат да ви помогнат да увеличите силата и да намалите умората.
За нефармакологично лечение на СЛЕ
- Може да ви предложат обучение и съвети относно начини за подобряване на възможностите ви да спортувате и качеството ви на живот.**
Ако имате SLE, обучението на пациентите и подкрепата за самоконтрол трябва да се обмислят, за да се подобрят резултатите от вашите физически упражнения и свързаното със здравето качество на живот. Тези опции също могат да бъдат обмислени, за да ви помогнат да подобрите своята самоефективност. Тези програми могат да включват контролирани аеробни упражнения или уеб базирано обучение и консултиране.
- Предпазване от слънчева светлина може да помогне за предотвратяване на пристъпи.**
Добре известно е, че UV светлината може да предизвика пристъпи при хора със СЛЕ. Трябва да използвате слънцезащитни продукти и да избягвате прякото излагане на слънце, като носите шапки и слънчеви очила и се обличате дрехи с дълги ръкави. Това може да означава, че трябва да допълвате нивата на витамин D по друг начин, тъй като кожата ви го създава чрез излагане на на слънчевата светлина. Вашият медицински екип трябва да оцени това и да ви предложи съвет.
- Може да се нуждаете от психосоциални интервенции, ако вашият SLE засяга качеството ви на живот или причинява тревожност или депресия.***
Ако имате СЛЕ, трябва да се обмислят психосоциални мерки за подобряване на свързаното със здравето качество на живот, тревожност и депресивни симптоми. Това може да включва когнитивно-поведенческа терапия (CBT), групова терапия или образователни програми.
- Помислете за аеробни упражнения, за да подобрите здравето си и да помогнете за намаляване на умората и депресията.*** При хора със СЛЕ аеробните упражнения могат да помогнат за увеличаване на капацитета на белия ви дроб. Аеробните упражнения също могат да помогнат за намаляване на умората и симптомите на депресия.
За нефармакологично лечение на СС
- Може да ви бъде предложено обучение и съвет относно начини за справяне със симптомите, свързани с ръцете и устата, както и способността ви да извършвате ежедневни дейности.**
При хора със СС трябва да се обмисли обучението на пациентите и подкрепата за самостоятелно справяне с подобряване на функцията на ръцете, устата, както и резултати свързани с качеството на живот и способност за извършване на ежедневни дейности. Това може да включва домашни упражнения, тренировки за мускулна издръжливост или упражнения за разтягане на ръцете, както и може да означава посещение на физиотерапевт.
- Обмислете движения на устата, лицето и ръцете, както и аеробни и съпротивителни упражнения.**
Хората със СС могат да страдат от микростомия, което на практика означава, че им е трудно да отворят устата си. Това и функцията на ръката са основните цели на нефармакологичното лечение за хора със СС. Трябва да се имат предвид упражненията за уста, лице, ръце и аеробни и съпротивителни упражнения.
- Ако имате подпухнали ръце, може да ви бъде предложен ръчен лимфен дренаж.***
Ако имате СС, може да получите задържане на течности или оток в ръцете си. Ако имате оточни или подпухнали ръце, лекият, разтягащ кожата масаж може да помогне за извеждането на лимфната течност обратно.
Обобщение
Като цяло, тези препоръки дават насоки на здравните специалисти и пациентите относно управлението и лечението на хора със СЛЕ или СС. Нефармакологичните възможности могат да ви помогнат да управлявате заболяването си и въздействието, което то оказва върху живота ви. Трябва да работите с вашия медицински екип, за да вземете информирано решение относно вашето заболяване и неговото лечение – както за нефармакологични възможности, така и за лекарства, когато е необходимо.
Препоръките само с една или две звезди се основават главно на експертно мнение и не са подкрепени от проучвания, но те може да са толкова важни, колкото и тези с три или четири звезди.
Ако имате някакви въпроси или притеснения относно вашето заболяване или вашето лекарство, трябва да говорите със здравен специалист, участващ в грижите ви.