лични истории

„Дъщеря Ви има артрит, доверете ми се“ - есе победител в конкурса "Edgar Stene"

Шона О'Конър е на 31 години, от Дъблин, Ирландия. Диагностицирана е с ювенилен идиопатичен артрит (ЮИА) на шестгодишна възраст. Омъжена. В свободното си време обича да играе видеоигри, да слуша подкасти. Има интерес към глобалната политика и проблемите на човешките права. Има магистърска степен по изследвания на равенството от UCD.
За наградата на името на Едгар Стийн е научила от Arthritis Ireland чрез техните социални медии.
Решила е да се включи с есе, защото е осъзнала, че през целия си живот с ЮИА рядко е участвала
в дискусиите, свързани с нейния артрит.

Чакалнята - есе с второ място от конкурса "Edgar Stene"

Стефани Хулст е на 34 г., от Нидерландия, с фибромиалгия. Обича да рисува, да чете, да гледа
филми и сериали и да шие дрехи. Повече от всичко обича да пише. През 2017 г. печели първа
награда в конкурса „Едгар Стийн“.

Участвала е в конкурса със зададената тема, защото иска да премахне анонимността, която често
се използва като прикритие, когато се говори за болести. Често се говори за заболяването, за
пациента, но почти никога за личността, за човека, чийто живот е белязан от болестта. Историята
на тези хора трябва да бъде разказана и чута.
Стефани Хулст се надява, че чрез нейната история хората ще разберат какво огромно въздействие
имат ревматологичните заболявания върху хората, да се гледа на хората с повече уважение,
защото ще продължават напред въпреки болката, ограниченията и – за съжаление, липсата на
разбиране. Важно е този опит да се вземе предвид при избора на лечение, защото всеки
преживява заболяването си по различен начин и се бори със собствените си предизвикателства.
Кабинетът трябва да е място за споделяне на тези предизвикателства, за да могат лекар и пациент
заедно да търсят решение.

Надежди и тревоги - есе с трето място от конкурса "Edgar Stene"

Анете Фогт, Швейцария

Анете Фогт е от Швейцария, на 34 години. Има магистърска степен по бизнес администрация и
работи в сферата на човешките ресурси като специалист по заплати и допълнителни придобивки.
Научила е за конкурса от уебсайта на Швейцарската лига за ревматизма. Темата я вълнува, защото
самата тя е преживяла от аспектите ѝ лично. Тя си спомня една много наситена с несигурност
година, изпълнена с въпроси, но и с много красиви моменти. В целия процес е осъзнала колко
важна е добрата комуникация между лекуващите ѝ лекари и нея самата.

Интервю на Боряна Ботева-председател на УС на ОПРЗБ за Медикал нюз

12 октомври е Световният ден на ревматичните заболявания. По този повод Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България (ОПРЗБ), организира информационната кампания Don’t Delay, Connect Today („Не отлагай, прегледай се днес“). Инициативата е на Европейската лига за борба с ревматизма(ЕУЛАР) и ще бъде проведена едновременно в цяла Европа и целта й е да привлече вниманието на обществото към ранната диагностика на ревматичните заболявания. За това какво ще включва кампанията в България, разговаряме с Боряна Ботева, председател на ОПРЗБ.

Интервю на зам.председателя на ОПРЗБ доц. Ивков за в-к "Доктор"

Тихомир Витков: Не пожелавам да сте здрави, пожелавам да сте силни

Днес, 19 март 2014 г., от 18.00 ч. в Художествената галерия в Ловеч, художникът Тихомир Витков представя изложбата си „АЗтрология“. Той е член и приятел на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България. Представяме ви кратко интервю с него.

Илиана Тонова: Саркоидозата не се проследява по НЗОК, а как - не знам. За осем години още не съм разбрала.

В Световния ден на редките заболявания, 28 февруари, Илияна Тонова от НАС – Национална Асоциация Саркоидоза, разказва за трудностите, които е срещала с това ревматично заболяване .

История на РА: 10 известни личности с ревматоиден артрит

Археологическите проучвания представят доказателства за наранявания, дегенеративни заболявания, инфекции и тумори в древните скелети, но все още не са открити следи от ревматоиден артрит.
„Не е ясно колко „стар“ е ревматоидният артрит“, казва професорът по ревматология и микробиология/имунология от Университета на Северна Каролина при Чапъл Хил Нортин Хейдлър. „Колкото повече се търси назад в историята, толкова по-ясно става, че той липсва.“

Изповед на една жена с фибромиалгия

Във Фейсбук групата 'Гласове на фибромиалгията', американката Деби Кърби е разказала как се чувства в следствие на болестта си. Фибромиалгията е сравнително ново и все още не добре изследвано заболяване. Затова и овладяването му е трудно и все още няма много медикаменти за него. Това прави живота с фибромиалгия доста труден.

Да превърнем дефекта в ефект

Есе на Димитрийка Ванчева, участвало в конкурса'Едгар Стейн'за 2013 г. на тема'Моята тайна за здравословно остаряване с ревматично или мускулно-скелетно заболяване'. Публикуваме текста със специални благодарности към авторката за прекрасното есе.

(На снимките - снимка 1: С приятелска подкрепа поредното приключение-предизвикателство – пътешествие до природната забележителност Вкаменената сватба (Д. Ванчева – на снимката в ляво) - преди започване на лечението с биологични. Снимка 2: Няколко месеца по-късно (след започване на лечение с биологични): отново на пътешествие с пр...

Subscribe to лични истории